TRANSFUSIÓN FETO-FETAL




El 21 de julio de 2.006, me intervinieron quirúgicamente. Yo estaba embarazada de 24 semanas y pico, la intervención fue para solucionar una patología que tenían mis gemelas. El síndrome de transfusión feto-fetal. Para todos los que no sepan en que consiste, que supongo serán muchos, pues yo no tenía ni idea hasta un día antes, os diré que es un riesgo, que se produce en los embarazos gemelares univitelinos cuando los bebés comparten la placenta (se trata de los gemelos idénticos, procedentes de un solo óvulo, y un espermatozoide que cosas de la vida se transforman en dos personas ¡tachán!). Estos bebés que como ya he dicho se encuentran en la misma placenta, se alimentan a través de un torrente sanguíneo, en este supuesto, el cordón umbilical de los bebés llega a la misma placenta y pueden darse conexiones entre los vasos sanguíneos (arterías y venas) de un feto con los del otro. Lo que sucede en la transfusión feto-fetal, es que uno de los fetos bombea sangre a la placenta del otro, que recibe demasiada sangre. Así, el problema es doble, el primero, llamado "donante", apenas si recibe alimento y el otro, llamado "receptor", lo hace en exceso.


El donante no crece lo suficiente, casi no orina y tiene muy poco líquido amniótico, puede morir por falta de sangre (significa la falta de oxígeno), llamada hipoxia.



El feto receptor, tiene el problema contrario, recibe demasiada sangre y crece mucho, orina demasiado, y se encuentra flotando en demasiado líquido amniótico. Este feto, puede morir a causa de un problema cardiaco (cardiopatía) por el exceso de sangre, que le obliga a su pequeño corazón a trabajar mucho más.



En mi caso, la patología se detecto inmediatamente y se me remitió al Hospital Clinic de Barcelona, que hasta hace muy poco era el único que a través de una complicada cirugía láser cura este problema. Hasta hace pocos años, no había una posibilidad real de solucionar este problema, y lo que se trataba era de minorarlo, con resultados poco exitosos. No sucede lo mismo con esta cirugía láser, en la que al parecer lo que se hace es sellar los conductos, venas, arterias... que comparten los fetos, y así permitir que los dos reciban una cantidad más o menos parecida de sangre, que les permita crecer de forma equilibrada, y por supuesto, continuar con la gestación el máximo tiempo posible.



El hecho de que mis bebés se encuentren hoy aquí se debe, por un lado a la detección inmediata del problema por parte del ginecólogo que me trató en ese momento, JOSÉ ANTONIO DOMÍNGUEZ, y por otro, evidentemente, a la maravillosa intervención del Doctor EDUARD GRATACÓS, y de todo su equipo. El trato que recibí en el Hospital Clinic de Barcelona, al que me tuve que desplazar de forma inmediata desde Badajoz (unos 1.000 Kilómetros de distancia), fue fabuloso. Quiero mandar un beso enorme una vez más, a Doña María Marí.



Es un mal trago tremendo, lo sé. Pero cuando este problema se da, no queda otra que ponerse en manos de profesionales y dejarse guiar. Yo lo hice y los resultados evidentes, se encuentran durmiendo en la habitación de al lado, en dos cunas.



No deseo hablar de lo mal que mi marido y yo lo pasamos, pues creo que eso no se le escapa a nadie, pero sí del apoyo que recibimos por parte de nuestra familia, y de muchos, muchos amigos.



El embarazo fue muy difícil, desde aquel momento hice reposo hasta la semana 36 en la que nacieron Julia y Patricia. Sólo se llevaron 280 gramos de peso, y no fue precisamente la receptora, la más grande de las dos.




A veces la vida aprieta de verdad, angustia, llena de miedo. Con mi experiencia quiero dar esperanza y un poquito de información, a quienes como nosotros pasen por esta situación.




Ayer, hicimos una pequeña celebración familiar. Es curioso, porque el año pasado aunque ya sabíamos como se iban a llamar las niñas, no teníamos ni idea de que el santo de una de ellas coincidiría con el aniversario de la intervención. Santa Julia, y el día de..., no sé como llamarlo ¿prenacimiento? ¿primer nacimiento? coinciden. Curioso, si además tenemos en cuenta que el feto que se encontraba en peores condiciones era ella.




No me da la gana de terminar esta entrada sin dar las gracias a mi cuñada, y tía de las niñas SUPER NIEVES BERJANO MURGA, la mejor ginecóloga del mundo mundial, y todavía mejor persona, a la que quiero como a una hermana.




Este sí es el último inciso, hasta ahora no había puesto nunca una foto de mis niñas, en el blog (me parecía un poco facilón), pero creo que el asunto lo merece, así que coronaré la entrada con su preciosa cara, que espero si alguno tenéis este problema, os llene de esperanza. Estas son Julia y Patricia, el mayor tesoro que mi marido y yo podríamos tener.

Segun no te olvido, tú también eres mi vida.

139 comentarios:

Rinxolitos dijo...

Hola Anab!
Yo no tuve tanta suerte a la hora de esoger un ginecólogo y aunque soy de Barcelona ciudad, sufrí el Síndrome de Transfusión fetofetal, y no se hizo nada para remediarlo. El día 28 de enero de este año nacieron por cesárea programada Gerard y Guillem (El donante y el receptor), yo estaba de 28 semanas y al cabo de dos días mis hijos murieron. Me emocionó mucho leer tu caso y no pude evitar tenerte una envidia sana. Ahora yo estoy creando mi blog explicando mi caso, estoy intentando encontrar personas que hayan sufrido el mismo caso que el mío, pero no he encontrado a nadie y aparte quiero con ello, así como tu lo has hecho informar y poder ayudar a padres que se puedan encontrar en la misma situación o que esperen gemelos idénticos.
Un saludo y gracias por publicar tu caso!

Anab dijo...

Estimada Amiga:
Lamento muchísimo tu pérdida, no sabes cuanto.
Creo que es estupendo que hayas iniciado un blog sobre este tema, te servirá para dar a conocer esta patología y expresar las emociones de pérdida que habéis sufrido.Cuando lo pongas en marcha, si te parece bien, lo enlazo al mio.
Si deseas contactar conmigo personalmente mi e-mail aparece en el perfil.
Si puedo colaborar contigo, no dudes en decírmelo.
Gracias por tu comentario
Anabel

Anónimo dijo...

Hola Anab.
Somos una pareja de colombianos esperando unas bebes de 21 semanas.. aunque este sindrome fue parte de las posibilidades que nuestra ginecologa nos explico cuando encontro los gemelitos en nuestra primera ecografia. Gracias a Dios y a la existencia de la Fundacion Ardila Lule de la ciudad de Bucaramanga estamos listos para una intervencion de coagulacion sanguinea de las terminales sobrantes que estan causando esta disfuncion.
En Colombia solo existe esta fundacion para el tratamiento de esta situacion y el Doctor Carlos Humberto Becerra ha tenido excelentes resultados en estos casos. Esperamos tener los mejores resultados y comentaremos nuestra experiencia.

Anab dijo...

Estimados Amigos:
Espero que tengáis la mejor de las suertes en vuestra intervención, que todo vaya bien. Por favor tenerme al tanto de lo que suceda, y cuando nazcan esos supergemelos me mandais una foto para conocerlos. Estoy segura de que todo irá muy bien.
Abrazos de toda nuestra familia.
Anab

marta dijo...

marta.

Hola anabel!Soy marta. Primero de todo decirte que tienes dos princesas preciosas, de verdad! en seguno lugar te queria comentar que soy una joven catalana que està haciendo un trabajo sobre cirugia fetal. Hace un par de semanas fui al Hospital Cliníc i tube una entrevista con el Doctor Eduard Gratacós para que me contara cosas i me dara información.Buscando por internet he encontrado este blog.Creo que tiene mucho valor lo que has echo, has explicado una experiencia dificil para poder ayudar a otras familias que alomejor la padecen. Yo en mi trabajo me gustaria poder explicar el conocimiento de algun caso, por eso te pido si nos pudieramos poner en contacto para poderme explicar un poco más como fue todo.
Muchas gràcias.Espero respuesta.

Anab dijo...

Estimada Marta:
Gracias por tu comentario.Estaré encantada de contactar contigo y colaborar aunque mi experiencia es muy limitada. Mi correo electrónico consta en mi perfil, es el siguiente, achocucha@gmail.com.
En tu perfil no consta ningun dato así que no he podido contactar contigo. Quedo a tu disposición para lo que necesites.
Saludos

Anabel

Anónimo dijo...

hola!soy sonia,de alicante.estoy embarazada de gemelas,ahora ya estoy en la semana 25,pero cuando estaba en la semana 20,me detectaron el sindrome de transfusion feto-fetal,no muy avanzado pero ejecutandose,mi ginecologa me mando a barcelona,al HOSPITAL VALL D,HEBRON,alli me intervinieron en la semana 21,y de momento todo va bien!esperamos que asi continuemos,pero de momento ya no hay diferencias entre una y otra,me hicieron la "FETOSCOPIA CON COAGULACION POR LASER CON ANASTOSMOSIS PLACENTARIA",y solo tengo la marca de un puntito,la verdad es que el trato fue estupendo y aunque tuvimos que dejar a nuestra hija de casi 4 años con mi madre,merecio la pena!!!ya pondre la foto de mis niñas,simplemente porque solo las familias que lo pasen,saben lo que es,y de momento tiene SOLUCION!!!ESPERAMOS TODO SIGA ASI,QUE SEGURO QUE SI!!!ahora reposo y...ANIMO!

sonia dijo...

hola!soy sonia,de alicante.estoy embarazada de gemelas,ahora ya estoy en la semana 25,pero cuando estaba en la semana 20,me detectaron el sindrome de transfusion feto-fetal,no muy avanzado pero ejecutandose,mi ginecologa me mando a barcelona,al HOSPITAL VALL D,HEBRON,alli me intervinieron en la semana 21,y de momento todo va bien!esperamos que asi continuemos,pero de momento ya no hay diferencias entre una y otra,me hicieron la "FETOSCOPIA CON COAGULACION POR LASER CON ANASTOSMOSIS PLACENTARIA",y solo tengo la marca de un puntito,la verdad es que el trato fue estupendo y aunque tuvimos que dejar a nuestra hija de casi 4 años con mi madre,merecio la pena!!!ya pondre la foto de mis niñas,simplemente porque solo las familias que lo pasen,saben lo que es,y de momento tiene SOLUCION!!!ESPERAMOS TODO SIGA ASI,QUE SEGURO QUE SI!!!ahora reposo y...ANIMO!ANAB TIENES UNAS NIÑAS PRECIOSAS!ME ALEGRO DE QUE TODO TE SALIERA ASI DE BIEN!!!UN BESAZO!

Anab dijo...

Hola Sonia:
Me alegro de que la intervención haya sido un éxito. Te encuentro muy animada y me alegra muchísimo. Es cierto que merece la pena, y según vaya pasando el tiempo más te irá valiendo. Cuídate mucho y reposa, que en unos meses tendrás a tus niñas. Me gustaría tener noticias tuyas, saber que todo va bien, y que fue un éxito tu embarazo. Mi correo electrónico está en el perfil lo repito achocucha@gmail.com. Besos para los cinco.

Anabel

PD. A mi también me quedó un punto pequeñito como cicatriz, el día menos pensado publico una foto para que se vea que no es na'.

Anónimo dijo...

hola sonia , soy eva de alicante, estoy embarazada de 25 semanas y en la última eco se me diagnosticó este síndrome que no está muy avanzado, llevo toda la semana deprimida pues el gine que me lleva lo único que me ha dicho es que acuda a hacerme una eco todas las semanas y que no me preocupe.Por la información que he recogido durante esta semana se trata de un caso muy serio.¿Qué hago, le insisto al gine? Sólo tengo ganas de llorar.

Anab dijo...

Hola Eva:
Soy Anabel, autora de este blog. Entiendo que estés muy preocupada, y con ganas de llorar porque yo me sentí así, era una angustia tan grande la que sentía que a ratos me costaba respirar. Se me vino el mundo encima, y a fuerza de ser sincera, no se me pasó el mal cuerpo hasta que las tuve en mis brazos. De vez en cuando me acuerdo y se me salta un lagrimón.
Por lo que me dices, el tuyo no parece un caso muy agudo, si lo hubieran visto de otra forma ten habrían remitido inmediatamente a hacer la operación. Acude a todas las revisiones que te planteen, y si lo crees necesario insiste y se pesada con la ginecóloga, que te aclare todo, que te informe de porqué no cree que debas operarte, y todo lo que se te vaya ocurriendo, después de todo son tus bebés y estás en tu derecho a ser "pesada". Pero también confía en lo que los profesionales te digan, ellos saben como llevar este tipo de situaciones tan traumáticas.
Yo conozco chicas que padecieron el síndrome, no tan agudo como yo, sino de una forma gradual, y no fueron intervenidas, tuvieron a sus bebés, y por ahí andan dando guerra como las mías. Trato de decirte que el hecho de no intervenirte no supone nada malo, pero sí debes estar vigilada muy frecuentemente. Al final del todo, yo acudía cada 5 días a revisión, y cuando volví de la operación, me revisaron cada semana.
Reposa, cuídate mucho, trata de no angustiarte, aunque sé que es imposible no hacerlo. Se te permiten dos lagrimitas en cada ojo, y luego se acabó el llorar.
Espero que todo salga bien, por favor tenme al tanto.
Besos gordos y muchísimo ánimo
Anabel

Anónimo dijo...

Hola Anab:
Soy Eva. Quiero darte las gracias por el ánimo que me diste, lo necesitaba muchísimo.
Ayer fui a hacerme la eco, no estaba el gine que me las hace, pero estaba una gine que me abrió el cielo. Nos explicó lo que pasaba y las medidas que se iban a tomar según el resultado de la eco (algo que la semana pasada ni se molestaron en decirnos). Según iba viendo a los nenes, dijo: "por mi experiencia, no veo signos de STFF, hay una diferencia de peso de 250 gr,lo que veo es un CIR (crecimiento intrafetal retardado)." Nos dijo que el último caso que había tenido, lo aguantó 7 semanas, y que está la posibilidad de que se puedan salvar los 2 fetos. Es algo menos traumático, aunque nos dijo que el lunes volvería a verme porque es algo que hay que seguir muy de cerca. (Un encanto de ginecóloga). Desde luego, creo que lo mejor es que haya una segunda opinión cuando las cosas no se ven claras.
Luego me acerqué a la consulta de alto riesgo y el gine me dijo (no tengo palabras para despreciarlo), me dijo que si aguantaban bien, pero que desde luego iban a estar mejor en una incubadora que en mi vientre. (Desde luego, mi próxima consulta no va a ser con él).
Gracias Anab por prestarme tu apoyo, es mucho el que me has dado con tu respuesta. Ya te iré contando. ¡Ah!, por cierto, tienes unas hijas preciosas.

Anónimo dijo...

Hola Anab.
Tienes unas peques guapisimas!

Hola Rinxolitos,
He intentado suscribirme en tu blog, pero no puedo. Podrías decirme como hacerlo. Pues me gustaria poder explicar mi caso en tu blog. Yo tb perdí a mis peques hace 3 semanas, Sergi i Adrià con 32 semanas por STFF. Durante todo el embarazo he estado muy controlada porlos mejores ginecologos, pero cuando algo tiene que pasar.... sin saber como pasa.
Un abrazo.

Katherin dijo...

Hola Anab
Yo soy de muy lejos (Chile), tengo un mebarazo de 16 semanas y me detectaron el TFF, en dos semanas mas debo hacerme otro control y de ahi me derivan al especialista que me intervendra....no tengo experiencia en esto y tengo mucho susto, cuanto tiempo dura la intervencion?...y cuanto tiempo despues tienes reposo?, yo aun estoy trabajando pero no se si despues podre seguir o es casi ambulataria?....Gracias por tu atencion Katty

Anab dijo...

Estimada Katy:
En primer lugar es fundamental que te tranquilices todo lo que puedas (es dificil, lo sé). Si tu ginecólogo ha decidido esperar al menos dos semanas antes de remitirte a un especialista, para la intervención, puede que tu caso no esté muy avanzado, así que creo que el que estés relajada es fundamental.
La intervención, al menos en mi caso, no duró mucho, pero como estaba sedada no puedo decirte cuanto tiempo fue concretamente, no creo que llegase a la hora. A mi me sedaron, no me administraron anestesia general, así que estaba como "borracha", cuando me intervenían, no me acuerdo de gran cosa.
Después de la intervención, pasé 24 horas sin moverme para nada. Luego comencé un reposo relativo del que no me liberé hasta acabar el embarazo. Estaba en casa todo el día, no podía hacer esfuerzos, prácticamente iba de la cama al sofá y al revés. También salía a tomarme la tensión y al ginecólogo.
Nada de trabajo, ni de preocupaciones. Mucha tranquilidad.
Si deseas contactar conmigo mi correo es achocucha@gmail.com. Espero haberte sido de utilidad. Fíate de tus médicos e interrógalos hasta la saciedad, todo lo que te preocupe. Seguro que ellos os tratan lo mejor posible a los tres.
¡Ojalá todo vaya muy bien!. Quedo a tu disposición. Abrazos.

Terrorizer dijo...

Hola somos Ximena y Rodrigo desde la lejania de Chile, nos encotramos en la misma situacion que muchos.
Ximena tiene un embarazo de 21 semanas con presencia de TFF en estadio II de Quintero, la que fue detectada tempranamente por el doctor, ademas es especialista en embarazos multiples y cirujano, por lo que la confianza que tenemos en el es mucha...
La cirugia fue realizada ayer (26/9/08) y segun el equipo de especialistas fue todo un exito... ambos fetos estan en excelentes condiciones, a pesar de lo invasivo de la cirugia para ellos...
ahora nos queda esperar la evolucion de nuestros bebes... ahora la tarea es de ellos...
tambien es el doctor el que decidira dentro de los siguientes dias si se hace necesario una nueva cirugia... dependiendo de la evolucion.
Nos gustaria contactarnos con katerine que tambien es de chile para informarle de los especialistas y centros medicos que nos antendieron e hicieron la operacion, que en mi caso fue detectada y operada dentro de 3 dias eso fue excelente, la decision del medico fue buena, y estamos optimistas con los resultados de la cirugia...

en algunas semanas mas les contaremos como resulto finalmente todo, y para quienes deseen contactarse con nosotros, preguntarnos sobre los especialistas y centros medicos, pueden escribirnos a minombrees@gmail.com y rcarrillol@gmail.com

la mejor de las suertes para todos y cuidense mucho!

Anónimo dijo...

Hola, me llamo María. Yo también sufrí el STFT y no se pudo hacer nada. Empecé a encontrarme mal un Martes, a lo que me diagnosticaron lumbaljia, y el Jueves me puse de parto. Estaba de 23 semanas y mis bebés, MATEO Y ABRAHAM, nacieron sin ningún tipo de vida. Es muy duro seguir adelante sin ellos, se han ido tantos planes de futuro, tantas ilusines que hay días que piensas que no merece la penas seguir viviendo. Ojalá fuese yo la última mujer que tuviese que pasar por ello, pero veo que no es así. Espero que mi testimonio sirva de algo y mucha suerte a todos.

ANABEL dijo...

Querida María:
Lamentamos mucho tu pérdida. Debes estar sufriendo y quiero que sepas que todos nosotros te acompañamos de corazón, en todo momento. Comprendemos como te sientes. Te deseamos fortaleza para que sigas adelante. Ojalá nadie más tuviera que pasar por una situación así.
Si deseas contactar conmigo y puedo ayudarte de alguna manera, no dudes en mandarme un correo electrónico a achocucha@gmail.com.
Muchas gracias por compartir tu vivencia con nosotros.
Besos y abrazos muy fuertes.
Anabel

Anónimo dijo...

Hola Anabel,
Mi nombre es Dolors Queria darte las gracias por tu Blog, pues a parte de poder ver la evolución de tus pequeñas, q son un encanto,podemos comunicarnos las q desgraciadamente hemos sufrido la perdida de nuestros pequeños debido al STFF. El 20 de agosto dejé un pequeño comentario para poder contactar con una chica q había perdido a sus pequeños, hemos podido contactar via mail a través de otro foro. No quise comentar mucho mi caso pq tienes un Blogtan bonito donde se transmite tanta felicidad y amorq medaba pena escribir mi triste caso.Pero como por desgracia se detectan aún STFF en estado avanzado y las madres pierden a uno o a los dos bebes me gustaria dejar mi e-mail y q contacten conmigo todas aquellas personas q quieran preguntar o simplemente hablar: dolorsforroll@hotmail.com
Muchas gracias por explicar tu caso, tienes una niñas muy guapas y muy graciosas.
Seguir así de felices!

Katherin dijo...

Hola chicas...
Yo he estado en contacto con Anabel, y ya que este blog es para comunicar buenas noticias yo debo decirles mi caso. Hasta hace poco estaba muy complicada ya que mi embarazo estaba en serio riesgo de perdida, mi especialista nop tenia muchas esperanzas ya que la bebe que estab mas pequeña no tenia desarrollada su vejiga y tenia la memebrana que la separaba de su hermana pegadita al cuerpo, mi especialista siempre me dijo la mejor operacion es la que no se hace y si la tenenos que hacer es porque las bebes estan con riesgo de muerte...asi que se espero mas de un mes para ver la evolucion, mientras mi circulo familiar y amistades hicieron todos una masa critica importante hechando buenas vibras, mi marido hizo una manda importante y recein este jueves el especialista me dio de alta y me dijo que la pequeña crecio le aumento el liquido y ya no era necesario operar...lo unico que hay que hacer mas adelante es infiltrar a la mas grande para que no se arranque el volumen...asi que estoy muy contenta y ya puedo empezar a pensar doble jijiji.
Bueno espero haber transmitido que aparte de tener buenos medicos uno debe tener fe...en lo que sea que tengan fe hay que tenerla y siempre pensar positivo.
Besitos a todas

fernando dijo...

Hola, me llamo Fernando y mi esposa se llama Arancha, tenemos un hijo precioso que se llama Pelayo y estamos esperando gemelos. Ahora mismo mi esposa está de 23 semanas y el ginecologo le ha dicho que hay transfusión feto fetal y que ha de reunirse con el resto del equipo ginecológico para saber que decisión tomar. No sabemos si es o no una transfusión severa. Lo único que tenemos constancia es que el gemelo pequeño está como de 21 semanas y pesa 500 gramos y el otro está como de 23 y días y pesa 700 gramos. Me gustaría que alguién que haya pasado por esta experiencia me dijera si es mucha diferencia y si sabeis de casos que aun existiendo ese problema no fuera necesaria la cirugía. Muchas gracias de antemano.

Katherin dijo...

Fernando
En mi caso te comento que tengo 24 semanas, las mias tienen 487 y la otra de 508, pero 6 semanas atras la diferencia era mucho mayor pero se espero para ver la evolucion y por esto ya se descarto la cirugia. Mi doctor me dijo que cuando el nivel de liquido de la guagua mas grande era de mas de 8 ahi se debia operar....no se en tu caso que te han dicho.
En mi caso la pequeña tenia muy poco liquido y en la ultima semana se puyso al dia con la otra no se como....creo que fue milagrito.
Espero que veas bien cual es el problema puntual de tu caso y solo me queda decirte quwe debes rodearte de gente que lance buenas vibras y encomiendate a todo lo que tu creas.
Cariños

ANABEL dijo...

Hola Fernando

En estos casos solo cabe confiar en los médicos y como dice Katherin rodearte de gente que os quiera para pasar este trago. No en todos los supuestos de transfusión feto fetal es necesario intervenir quirúrgicamente, pero llegado el caso tampoco hay que asustarse.

Muchos ánimos.

Anónimo dijo...

Soy Fernando de nuevo. Hoy hemos ido a hacer más pruebas, está ve z en el hospital de Cabueñes. Al parecer hay mejor instrumental para detectar la gravedad. El médico nos ha dicho que es de la misma opinión que el equipo médico de Mieres pero que al parecer para decidir si hay transfusión feto fetal tienen que cumplirse unas cuantas cosas que ahora mismo no se cumplen al 100% pero que a lo mejor en dos días ya se puede decir con toda la fiabilidad. Entoces nos ha comentado que le ha facilitado a nuestra Ginecóloga el número particular de un médico del Clinic que me imagino que será del que habéis hablado, para que ella le comente el caso y que creen que nos vayan a mandar ir a Barcelona. Estamos muy nerviosos aunque al mismo tiempo esperanzados pues parece ser que se ha visto a tiempo y que hay alguna posibilidad de solucionar el tema.
Os iré contando como va todo y de paso os agradezco vuestros comentarios. Es una alivio poder contar con la experiencia de otra gente cuando a uno le pasa alguna cosa de estas por ello quiero nuevamente felicitar a la creadora del blog.
Un abrazo a todos/as

Anónimo dijo...

Soy Fernando. Aquí estoy de nuevo. Finalmente hemos estado en el clínic. Allí nos vieron el doctor Gratacos y compañia (la gente más profesional y humana que he conocido nunca) y nos dijeron que había dos cosas, por una lado un sindrome de crecimiento tardío severo, el peque pesaba 433 gr frente a los 741 del mayor, y por otro que había TFF, las opciones pasaban por no hacer nada y correr el riesgo de que el peque muriese y el mayor tuviera daños neurológicos, o por operar y dar todas la garantías al mayor y esperar que el pequeño aguantase por si solo (lo que son las cosas estaba aguantado por la TFF ya que en este caso aunque es más pequeño era el receptor). De momento todo ha salido bien, los dos están aguantando y seguimos rezando para que el peque salga adelante (nos dijeron que si había de morir lo haría en una o dos semanas), han pasado seis días desde la operación y siguen moviendose los dos por lo que seguimos ganando batallas.
Os iré contando según vayan pasando los días.
Desde aquí quiero al igual que otras personas han hecho destacar la labor tanto profesional como humana de María Marí, doctor gratacos, y resto de gines, enfermeras y hasta limpiadoras, nunca pense poder sentirme como en casa estando a 1000km de la misma

ANABEL dijo...

HOLA FERNANDO

Soy el marido de Ababel. Quiero que sepais que os tenemos en el pensamiento. Mucho ánimo y mucha suerte. Sé que no hace falta de que te lo diga, pero apoya mucho a Arancha. En estos momentos toca hacerse el fuerte.

Anónimo dijo...

Hola Fernando,
Muchos ánimos y fuerza. Soy Dolors, a mi me detectaron STFF, el Dr.Martinez-Crespo y también me operó el Dr. Gratacos (grandes médicos y sobretodo personas), Maria Marí también estuvo a nuestro lado en todo momento, sí, son un gran equipo. A nosotros no nos fue bien y perdimos a los peques.Pero lo que quería comentarte es que yo soy de Barcelona, actualmente estoy de baja por maternidad y dispongo de mucho tiempo. Si necesitais cualquier cosa no dudes en ponerte en contacto conmigo. MI e-mail está en la Web, si dejas el tuyo te envío mi número de móvil.
Un abrazo,

ANABEL dijo...

Ahora sí que soy yo, Anabel. Mucho ánimo Fernando, besos para toda la familia. Me alegro de que la operación haya ido bien, ahora sólo os queda esperar. Os deseo lo mejor, que los bebés aguanten todo el tiempo posible, y que pronto los tengáis con vosotros. En realidad espero que no sea demasiado pronto, sino dentro de varias semanas.
Cuando vuelva a Barcelona, dentro de algún tiempo, me gustaría volver a visitar a María Marí y al doctor Gratacós, para darles otra vez las gracias por todo.
Mi emilio consta en el perfil, pero te lo repito por si quieres contactar con nosotros, achocucha@gmail.com.

Anónimo dijo...

Soy Fernando
muchas gracias a todos por contestar, no os envío ningún mail a vuestro correo-e porque soy un desastre y probablemente luego tardaría días en responder. En unos días os cuento algo más, de momento el jueves nos toca ir a hacer una eco aquí en Asturias, así que espero que todo vaya bien y poder compartirlo con todos vosotros.
Un abrazo

Anónimo dijo...

hola soy luciano de chile mi esposa tiene un embarazo gemelar monocorial biamniotico y se le detecto un posible sindrome de tff, mis dudas son rspecto a lo avanzado del embarazo y lo invasivo de la tecnica laser , por lo que no sabemos que hacer pues tiene 28 /6 semanas

ANABEL dijo...

Hola Luciano:
La técnica en sí no es demasiado invasiva. Primero te miran bien, te hacen ecografías, hasta determinar el lugar por donde deben hacer la incisión. A mi me sedaron, no me aplicaron anestesia general, y lo que hacen es insertarte una especie de aguja enorme donde está el laser. También te extraen liquido amniotico si fuera necesario. Hombre ten en cuenta que entran en la placenta, para sellar los conductos que ellos estiman oportunos. Es una operación compleja, pero por fuera no queda casi marca alguna. No sé si he resuelto tu duda, yo no soy médico y no se explicarme mejor. En cualquier caso al estar embarazada tu mujer de casi 29 semanas, lo mismo optan por no operarla y esperar a que nazcan los bebés sin más, o los extraen cuando estimen oportunos. Creo que el límite para la intervención son las 28 semanas. En cualquier caso mucho ánimo y espero que os vaya lo mejor posible. Repito que mi correo electrónico es achocucha@gmail.com por si queréis contactar conmigo. Saludos y abrazos fuertes. Espero tener noticias positivas vuestras pronto.

Anónimo dijo...

Hola Luciano,
Soy Dolors y mi marido y yo estamos creando un Blog (aún no está acabado),nos falta el final y poder activar correctamente el traductorya que estáen catalán. Pero queria comentarte que tenemos en el Blog(en castellano) un video del "You tube" sobre la fetoscopia.Si quereis echarleun vistazo el Bolg es: http://adriaisergi.blogspot.com/

Mucha suerte y espero que todo vaya bien!

Hola Anab,
Felicidades por tu Blog, puedo linkarlo al mio?? Cuando lo acabemos te locomentó y lo linkas al tuyo.
Un besazo

Katherin dijo...

Hola Luciano
Yo soy Katherin tambien tengo un embarazo monocorial biamniotico, mi doctor de cabecera me puso en manos de una eminencia de la clinica las condes doctor Waldo Sepulveda...el me monitoreo todo el tiempo, ya que dijo que la mejor operacion es la que no se hace, no se que paso pero en la semana 24 ya todo el problema se habia normalizadon y nos dieron de alta, solo me dijeron que ahora sigo con mi doctor y si el problema se vuelve a presentar solo se debe infiltrar y ya pasando la semana 30, los bebes prematuros y todo podian nacer asi que en tu caso capaz que aun se pueda esperar para no operar, ya que igual el molestrar el utero es complicado porque como sigue creciendo la pequeña cictriz de la insicion cuesta que cicatrice, me comentaba el doc que es como pinchar un globo...en fin espero que todo vaya bien y te di el nombre del especialista, y segun he sabido la mayor cantidad de buenos resultados en este tipo de operacion viene de la clinica las condes, segun las estadisticas la alemana y la catolica no han tenido buenos resultados....
Mucha suerte y que les vaya bien

Anónimo dijo...

Mi nombre es Patricia y soy de Peru, a mi me detectaron este sindrome en la semana 19 de embarazo y me opere en la semana 21, a los 10 días de la operacion una de mis bebes (receptora) murio y la donante que solo pesaba 230grs sobrevivio y nacio a los 660grs...hoy a sus 3 meses tiene 3kgs. Este articulo me ayudo a asumir el riesgo y llenarme de esperanzas por lo cual lo agradezco infinamente. Sólo queda decir que nada es imposible y que vale la pena saber que luchaste hasta el final.

ANABEL dijo...

Estimada Patricia
Me alegra mucho que nuestro blog te haya servido de algo, y mucho más me alegra que uno de tus bebés esté ahora entre tus brazos. Besos gordísimos para todos, y nuestros mejores deseos. Desde luego que vale la pena luchar. Nos gustaría mucho tener una foto de tu bebé, saber como es ella.
Muchísimas gracias por tu mensaje, creo que le será muy útil a otras personas.
Besos, abrazos y felices fiestas

Anónimo dijo...

Hola a todos y gracias a tí especialmente Anab.
Me llamo y Sara estoy embarazada de 17 semanas y hoy justo me he enterado que mis gemelas estan empezando el STFF. Me he quedado hundida cuando me lo han comunicado, a pesar de que ya estaba avisada (imagino que como todos). Gracias a los buenos consejos de uno de mis médicos Dr. Montalvo y Dr. Lagüens he enviado un email al Dr. Gratacós y mañana por la mañana vuelo a BCN desde MAD para verle a él y a su equipo. Es algo increible, les he enviado un e-mail a las 22 horas de la noche de hoy y a las 23:50 ya tenía contestación y todavía seguiamos hablando para arreglar la visita de mañana. Aún estoy pensando que no es real, me han devuelto las ganas de luchar en 2 minutos...es increible que sigan existiendo personas con semejante vocación. Os mantendré informados pero desde luego tener sitios como este donde dejarse aconsejar y encontrar otros casos similares que te sirvan de apoyo no tienen precio. Gracias por esa gran labor Anab. Hasta pronto.

Marc i Dolors dijo...

Estás en manos de los mejores profesionales y son unas bellisimas personas.
Te mado un beso y muchas fuerzas!

yolanda dijo...

hola anab me alegra que hayas escrito tu historia , porque es muy parecida a la mia.
soy de valencia y supe que estaba embarazada de gemel@s a la 6º semana, y cuando estaba de 21 me detectaron la transfusion feto fetal,se quitaban en tamaño 3 semanas de diferencia, la ginecologa no estaba muy segura de lo que pasaba pero llamo a otro medico y enseguida se dio cuenta del problema, me dijo que tenia tres opciones: abortar, seguir con el embarazo pero seguramente las perderia o someterme a la operacion, sin duda alguna opte por la operacion, eran las doce del medio dia, me fui a casa y a la 1 me llamaron diciendome que si podia ir a barcelona al dia siguiente a las 11 de la mañana, y claro fui de cabeza.
fui al clinic, como tu,pero yo fui en octubre del 2006 y como dices los medicos geniales y muy atentos, igual como maria mari, que es una bellisima persona., me dijeron que si me hubiesen enviado una semana mas tarde las hubiese perdido a las dos, tambien me dijeron el sexo, que eran niñas, bueno se sabia de una , pero me dijeron que como estos casos solo pasa en los gemelos identicos pues estaba claro que la otra tambien era niña,el problema fue que ya era bastante tarde y la receptora padecia una cardiopatia, pero que podia pasar que al corregir el problema se podia quitar la cardiopatia al nacer, la lastima es que no fue a asi, pero bueno , no me puedo quejar.
lo pasamos muy mal, al decirnos que habia el 60% de posibilidad de que se salvaran las dos, pero con los medicos que son unos dioses consiguieron que mis niñas continuaran con la lucha,luego para mas inri cuando estaba de 33 semanas tuve una paralisis facial(que no tiene nada que ver con la transfusion) pero que vaya que lo pase muy mal y a los dos dias de la paralisis me puse de parto, me las aguantaron hasta la semana 34, nacieron, la receptora (yanira)con 2190kg y la donante(aroa) con 1290kg, yanira nacio con la cardiopatia , una estenosis pulmonar, a los 6 dias la intervinieron con un cateterismo, salio mal, tuvo una parada cardiaca y suspendieron la operacion , pero como es una niña muy fuerte salió de esa, a las dos semanas decidieron operarla a corazon abierto y esa si salio bastante bien, aunque aun tiene el problema, esta pendiente hacerle otro cateter cuando vean que empeora, pero por ahora el mes que viene hacen los dos años y esta muy fuerte y no se nota nada de nada, incluso como la otra como es mas pequeña todos piensan que es la que esta enfermita, pero nada, tienen un aspecto muy saludable, estan guapisimas, eso si, hay quien me discute que no son gemelas, porque se diferencian, y la diferencia es que se quitan 2 kilos y claro se nota, pero la cara son identicas, si van por separado como no podemos comparar nos confunden hasta a los papis ,mas de una vez nos tomaran el pelo cuando sean mayores jajaja.
ya veis mamis y futuras mamis, con todo lo que pase, tengo a mis niñas conmigo, confiad en los medicos , eso si, si veis que se diferencian mucho insistid al medico,por el posible problema, porque la operacion no es nada, (para nosotras claro), en cuestion de medicina es un milagro!.
y siento mucho por las que no teneis a vuestros bebes,daros las gracias por contar vuestras historias para quien este pasando por esto, que no descuiden y sepan que es algo serio.
besos.
si quereis contactar conmigo mi correo es :
yolandagalan@hotmail.com
atendere cualquier pregunta que pueda responder.

Marc i Dolors dijo...

Me alegro Yolanda de que todo fuera bien. Como dices el STFF es algo que puede ser muy grave y como que casi todo el mundo que lo padece se conecta en el Blog de Anab, aprovecho para enviar un consejo, que ojala que nadie lo tenga que utilizar. El consejo es para las madres que pierden a sus hijos: "solicitar que os enseñen a vuestros hijos, e incluso que os los dejen coger en brazos. Estar un rato con vuestros pequeños,porque aunque parezca algo my fuerte luego lo agradeces. Yo sólo los vi porque mi marido me insistió,ya que yo no quería. Mi sensación era de miedo, no quería ver la realidad. Ahora despues de 5 meses estoy muy agradecida a que me insistiera tanto y yo cediera. Ahora si pudiera los cogería en brazos,pero como dice la psicologa:simpre te queda algo pendiente.

Anónimo dijo...

Hola soy fernando.

Despues de mucho sin escribir os contaré que al final los peques han aguantado. Como sabeís ademas del TFF había un CIR en uno de los gemelos, pues bien, finalmente el 7 de Enero a las 34 semanas han decidido hacer cesarea y han nacido los hermanos.
El mayor ha pesado 2200 gramos y el peque 900 gramos. ambos están en Neonatos en Oviedo y están bien, el peque de hecho está mejor delo que esperaban, ahora solo nos queda paciencia pues tardaran bastante en ir a casa y confiar en que todo vaya bien.
Un abrazo a todos

ANABEL dijo...

Querido Fernando:
Nos alegramos mucho de que todo haya sido para bien, y de que los dos niños estén ya en este mundo. Esperamos que los atiendan muy bien en el Hospital, para que pronto podáis tenerlos con vosotros. Si os dejan, cogedlos sin miedo, dadles besos acunadlos contra vuestro pecho, que sepan que sus padres están ahí.
¡ójala muy pronto os reunáis en casa!.
Muchas gracias por hacernos saber como están los niños, y si pudiera ser te agradecería que cuando pase el tiempo nos mandes una foto, para que todos los conozcamos.
Besos de Anabel, Segun, Julia y Patricia.

Marc i Dolors dijo...

Hola Fernando,
Soy Dolors,yo tambien voy siguiendo el Blog de Anabel y me alegro de ver tu noticia. A mi tambien me emncataria poder fer en un futuro no muy lejano las fotos de tus peques.
Un abrazo

Anónimo dijo...

hola¡
Soy Elena. estoy embarazada de 22 semanas.
Yo también estoy sufriendo la agonía que supone el STFF.Mis nenas son iguales en cuanto al tamaño, pero una tenía mas líquido que la otra.La semana pasada me hicieron la intervención laser.Parece que todo va bien,Una de ellas está ahora perfecta, pero la otra no se recupera de su cardiopatía. Me han dicho que es leve, pero eso supone que sigamos con el temor de que algo vaya mal .Y es realmente duro.No sé hasta qué punto puede afectar esa pequeña deficiencia cardiaca a mi peque.Lo único que puedo hacer ahora es esperar, y eso de esperar se hace eterno.
Este es el único sitio que he encotrado, donde no me siento tan sola para enfrentarme a esto, y me da un poco de esperanza.
Muchas gracias por estar ahi.

Marc i Dolors dijo...

Hola Elena,
Ojala que tengais muchas suerte y todo vaya bieny dentro de poquito podamos ver en foto a tus pequeñas.
Un abrazo y muchos ánimos.

ANABEL dijo...

Hola Elena:
Lamento mucho no haber contestado antes, un error sin perdón por mi parte. Deseo hacerte llegar muchos ánimos y abrazos de nuestra parte. Espero que todo vaya tan bien como nos fue a nosotros, y que pronto puedas ver las caras de tus niñas. No te sientas sola. Si quieres hablar con alguien o simplemente desahogar escribiendo, mi correo electrónico siempre está a tu disposición. Es achocucha,@gmail.com.
Muchos besos

Anónimo dijo...

hola
Soy Elena de nuevo.
He perdido a mis niñas.Siento mucho tener que escribiros esto. Todo iba perfecto, pero en una de las revisiones detectaron que la bolsa de una de ellas estaba desprendida. Me ingresaron de urgencia y por desgracia rompí aguas ese mismo dia. Una de ellas, nació sin latido , y la otra aguantó muy poquito.Ahora estoy muy mal.No me esperaba después de todo el sufrimiento que he tenido durante mi embarazo, que fuera a tener todos los elementos en mi contra. Pero esa es la realidad a la que me tengo que enfrentar a partir de ahora. Imagino que estoy en la fase de las lágrimas, inconsolable...A pesar de todo, insisto que ésta ha sido la única página en la que me he sentido arropada, y aunque no os conozca, os lo agradezco de todo corazón.
Un besazo muy fuerte, y espero que a otras personas que sufran, o esten sufriendo el problema de la transfusión, tengan mucha más suerte que yo. Se trata de estadísticas y lo que me ha ocurrido a mi, es lo peor, pero no tiene porque ocurrirles a todos. Cada mujer y caso, somos diferentes.

Marc i Dolors dijo...

Lo siento muchisimo Elena.
Puedes visitar mi Blog,lo único que aún no he sido capaz de poner correctamente el traductor, ya que está en catalán: http://www.adriaisergi.blogspot.com/
Tambien puedes visitar y comentar todo lo que quieras o sientas en el foro de http://petitsambllum.org/
Todos los que nos conectamos somos padres que hemos perdido a nuestro hijos durante el embarazo, en el parto o a los pocos días de nacer.
Mi correo electronico es: dolorsforroll@hotmail.com puedes comunicarte conmigo para lo que necesites.
Un abrazo y llora todo lo que necesites,

ANABEL dijo...

Querida Elena:
Lo sentimos tanto, de verdad. No puedo imaginar si quiera lo muchísimo que estarás sufriendo, tú, y toda tu familia. Besos para todos. Si podemos ayudarte de alguna manera, no dudes en ponerte en contacto con nosotros, ya conoces mi email, achocucha@gmail.com.
Dollors, otra de las grandes amigas del blog, también perdió a sus bebés, y forma parte de una asociación que ayuda a padres que han sufrido lo mismo que vosotros. Tal vez pueda serte de ayuda. Los enlaces están al margen. Abrazos y besos muy fuertes, de todo corazón.
Anabel y Segun

Anónimo dijo...

Hola soy Elena de nuevo.
Muchisimas gracias, Dolors y Anabel. Intentaré escribir a vuestros correos en breve, cuando tenga fuerzas.No se si las tendré...
Vivo en Madrid, y aqui no hay ningun sitio donde poder acudir, asi que sólo tengo vuestros contactos.Gracias otra vez.
Un besazo muy fuerte.

Anónimo dijo...

Hola sou Fernando de nuevo, hace ya un mes que los gmelos (fernando y omar) han nacido y de momento todo ha ido bien, el mayor ya está en casa y actualmente ya pesa 3.100 (nació con 2.200), el peque continúa en neonatos pero ya está en cuna, come por biberón y está engordando bien, actualmente pesa 1,600 (nació con 890 gramos), en cuanto tenga a los dos en casa ya os contaré alguna cosilla más.
Simplemente dar un abrazo a todos aquellos que con vuestros comentarios nos habeís acompañado y dado información y muchos ánimos a aquellos que actualemente estén pasando una situación similar y se pasen por esta maravillosa web buscando consejo.

ANABEL dijo...

Hola Fernando:
Me alegra que los niños hayan progresado tanto, ya mismo los tenéis a los dos en casa. Tu mujer ¿se encuentra bien? Espero que sí. Gracias por tu visita y por tenernos al tanto de todo. Un beso muy fuerte para todos. ¿Cómo lo lleva Pelayo?. Supongo que estará encantado con sus hermanos.
Besos y abrazos

Anónimo dijo...

Hola Anabel:
mi nombre es Estefania y soy de Ecuador.
Mi cuñada esta embarazada de gemelas y ha ella le detecaron el sindrome a las 20 semanas en esa semana tubieron que sustraerle liquido de la placenta pero desde aho todo iba perfecto, es mas el doctor le decia que era casi un milagro ya que si iba en ese momento el nuca hubiera pensado de que tendria el sindrome. ayer cuando fue a una consulta de rutina le dijeron que el sindrome se habia presentado de nuevo que una de las gemelas tiene el corazon 2 veces mas grande de lo normal ahora en este instante la estan induciendo el parto y los doctores les han indicado que lo mas probable es que una de las bebes salga con problemas neurologicos y la otra con problemas digestivo si es que sobreviven, todos estamos muy tristes y preocupados pero al leer tu historia me da algo de esperanza, ojala que mis sobrinitas corran con la misma suerte que corriendo tus hermosas bebes.

besos

Rafa y Sara dijo...

Estimada Anabel:
Llevo días leyendo tu blog con la esperanza de que tu bonita historia se repita con nuestros hijos. Mi nombre es Rafa y mi mujer es Sara, somos de Jerez de la Frontera. Hasta hace dos semanas no sabía nada de la STFF, ahora por suerte o por desgracia nos hemos puesto al día. Mi mujer está embarada de 15 semanas de gemelos monocoriales (una sola placenta y dos bolsas). El día 19 de Noviembre fuimos a una revisión rutinaria del embarazo, hasta ese momento todo había ido bien. La ginecóloga, después de 45 minutos de ecografía, nos dijo que todo iba bien PERO que había algo que no le gustaba.Nos dijo que uno de los niños (son varones) tenia mucho mas liquido en la bolsa que el otro(uno 25% y otro el 75%). Según los médicos el límite en el que puede haber problemas es a partir del 80%. Además en ese momento estaba de 13 semanas y el diagnostico del hospital de Jerez era, palabras textuales, "malísimo". Nos pidío volver a las semana para verificar que era una STFF y desgradaciadamente así fue.Lo mas preocupante es que ese problema se suele dar a partir de las 18 semanas y nosotros estabamos de 13. La doctora Soldevilla del Hospital de Jerez, nos dijo que ellos por pertenecer al SAS (Servicio Andaluz de Salud) nos tenía que desviar a Granada pero que los mejores especialistas sin duda y los pioneros del tema estaban en Barcelona. La operación SI la cubría la Seguridad Social porque el hospital de Barcelona donde hacen la operación es la Maternidad (forma parte del Clínic), pero que todo lo que eran desplazamientos, hotel, comidas, etc... correría de nuestra cuenta. Sin dudar ni un segundo que dijimos que nos iríamos a Barcelona en cuanto dijeran. Eso fue un viernes y el martes siguiente a las 09.00 estábamos volando rumbo a Barcelona. El nombre del Doctor Gratacós aparecía en cualquier link de internet que hablara de la STFF, incluido tu blog Anabel.
El dia que salimos del hospital no nos dio tiempo a llegar a casa y ya nos estaban llamando de la Maternidad del Clínico para reconfirmar la cita y darnos más detalles. La primera llamada fue de María Marí. No tengo palabras para describiros a María: dulzura, profesionalidad, eficaz, atenta, humana... María, para los que no lo sepan, es la Enfermera Responsable de la Unidad Materno Fetal del Clinic.
Llegamos las 11.00y estuvieron haciendole pruebas hasta las 17.00. Nos dijeron que el donante, aunque más pequeño de peso y tamaño estaba mejor, y el receptor debido a la cantidad de liquido que tenía en la bolsa tenia un problema de corazón importante(una atresía de la tricúspide). Ese problema podía ser provocado por la STFF o bien que fuera congenito. Si era por la STFF después de la operación podría solucionarse pero si era congénito tenían que valorar bien si eso podría afectar al niño en su nacimiento.
Empezo la operación a las 10.00 y a las 10.30 salían de quirófano los Doctores Gratacós y Martínez para informarnos: la operación habían sido un exito, habían sellado perfectamente todos los vasos que compartían los bebés y si no habían problemas en las próximas 48 horas todo podría salir bien. A la mañana siguiente le hicieron una ECO y todo parecía perfecto: el bebé que tenía menos liquido había recuperado liquido y el corazón del pequeñín que estaba tan mal había mejorado considerablemente. Horas después de esa ECO nos estaban dando el alta en el hospital. No se puede explicar con palabras la sensación que es no tener ninguna esperanza y darlo practicamente por perdido y de buenas a primera volver a recuperar la esperanza gracias a estos grandes profesionales.

ANABEL dijo...

(ESTE ES EL RESTO DEL MENSAJE DE RAFA Y SARA)

Gracias de verdad de nuevo al Doctor Gratacós, al Doctor Martínez, al Doctor Dan, a María Marí y a Rosa de Admisiones.

Hoy estamos en el Hotel Catalonia Rigoletto, a 50 metros del hospital de Maternidad.Tenemos que volver a mediados de Enero 2010 y será entonces cuando nos digan si todo ha ido bien y cómo va el tema del corazón de nuestro pequeño Gonzalo. Su hermano se llamará Rafael.Espero poderos seguir dando buenas noticias cuando volvamos de Barcelona en Enero. Me dijeron que hay 4 médicos pioneros en el mundo en este tipo de intervenciones: Belgica, Reino Unido, Houston (EEUU) y Barcelona. Afortunadamente para todos los españoles, contamos en nuestro pais con ese gran profesional que es el Doctor Gratacós. MUCHAS GRACIAS!! Rafa y Sara

Noemi dijo...

Yo pase por lo mismo, tambien me opero el dr.Gratacos; pero yo solo estava de 16 semanas y fue muy arriesgada y complicada...
Mis niñas nacieron con solo 30 semanas, una nacio muy pequeñita 1000 gr pero sana y fuerte, pero la otra nacio con una cardiopatia muy grave, tuvo que ser operada 3 veces y luchar por sobrevivir 3 meses inteminables en la UCIN de San Juan de Dios de Barcelona donde le salvaron la vida.
Hoy son dos petardas que no dejan de darnos alegria...
Animo a todos los que os encontrais en una situacion parecida, los milagros existen.. los mios se llaman Ona y Bet.

Anónimo dijo...

hola anab.
Soy Sandra
me da mucha alegria que tus gemelitas esten bien y que tengas la agradable compañia de ellas en este momento. tambien estoy embarazada de gemelas que presentaron el STFF. Ya fui intervenida por medio de la cirugia laser pero no todo salio bien el miercoles 13 de enero de este año de dieron la lamentable noticia de que la gemela mas afectada que precentaba una cardiomegalia y asitis (liquido en su abdomen) no resistio mas y fallecio a los 3 dias despues de la intervencion. ahora estoy con 28+1 semanas de embarazo y una de mis bebes sin vida en mi vientre y no pueden interrumpir el embarazo por que la otra bebe es pequeña y las probabilidades de vida aun son pocas. los medicos que estan llevando mi caso estan muy al pendiente de todo y llevo un control muy riguroso y ahora solo nos queda esperar a que la bebe pequeña se recupere bien para terminar con el embarazo. ahora me estoy dando fuerzas de donde no tengo para hacerme la idea de que solo tendre a una en mis brazos si dios asi lo quiere. cuando este de mas animo quisas de a conocer mi historia. tu historia es fantastica y tus bebitas hermosas. besos y abrazos desde Chile

ANABEL dijo...

Noemi:
Me alegra muchísimo que Ona y Bet estén ocupadas en sus "labores profesionales" (volveros locos). Tus palabras son un aliento para otros muchos, y a mi me encanta. Besos

ANABEL dijo...

Querida Sandra:
Me pongo en tu pellejo y no sé ni que decirte, es tan duro que lo único que puedo hacer es mandaros mis mejores deseos y confiar ciegamente que vuestra hija nazca en las mejores condiciones.
Además en la semana 29 (28+1), estás cada vez más cerca de la meta. Cada semana es vital, tu hija está creciendo, evolucionando, pronto la tendréis con vosotros.
Un abrazo enorme para toda la familia y mi admiración hacia ti.
Besos Sandra

Cecilia dijo...

Cuando escribiste esta entrada, yo no te conocía aún ni había visto a tus niñas. Ahora que ha pasado tanto tiempo quiero congratularme contigo, con el papá y con las niñas de que aquel problema se detectara y de que Julia y Patricia llegaran un día a alegrar vuestra casa y, de paso, alegrar el mundo por el que andan.
Debe ser difícil duplicar el trabajo que se tiene con un hijo y sacar adelante a dos hijos de la misma edad a la vez, pero me da la sensación de que lo estais haciendo muy bien.
Besitos a los cuatro

Anónimo dijo...

Hola Anab!.
soy sandra nuevamente ahora un poco mas tranquila, la cuenta regreciba a comensado ya con 35 semanas de embarazo que no a sido del todo bueno.
espero con ansias la llegada de las bebes aunque una de ellas no se quede conmigo la espero de igual forma que a la otra pequeña...
espero tu y tus pequeñas esten bien y cada dia mas saludable :)
gracias a dios mi pequeña con vida crece cada dia mas fuerte a soportado todo de buena manera y ya esta casi en los dos kilitos de peso y eso me tiene muy feliz apesar de todo...
apesar de que me avia sumido en una profunda tristeza e salido adelante ella con sus pataditas me alegra los dias y me ayuda a no pensar en las cosas que hemos pasado. bueno Anab ya es hora de despedirnos yo e vania(regalo de dios) ese es su significado y tambien (hija de la luna) mis otros dos hijos escogieron ese nombre sin saber su significado ni las cosas que pasarian (yo me sorprendi cuando busque el significado) pero bueno todo calza a estas alturas! o no? un abrazo a la distancia y un gran beso para tus pequeñitas cuidate que estes bien y cuando yege el momento de tenerla en mis brazos entrare nuevamente a la pagina para contarte la sensacion que senti en ese momento ;)

Katherin dijo...

Bueno yo hace mucho ya que no escribia, me gustaria enviarles fotos de mis nenas...la Tere y la Katta, estan muy grandes y bueno con diferencias de porte por su TFT, pero creciendo sanitas gracias a Dios y su protectora sor teresita.....
Gracias por el apoyo que recibi antes

Anónimo dijo...

hola me llamo raquel soy de alcira y yo tambien pase por ese mal trago....pero hoy tengo dos niños guapisimossssss...gracias al doctor gratacos de h.vall de hebron y el doctor jesus cervera del hospital de la ribera.mucho animo a quien se encuentre en este dicifil momento

Anónimo dijo...

hola me gustaria hacer amigas que hayan sufrido este caso,yo tambien lo sufri y afortunadamente tengo 2 niños guapisimos me llamo raquel carpena dura estoy registrada en facebook os espero

Rafa y Sara dijo...

Estimados Anabel y resto de amigos/as del blog.
Somos Rafa y Sara de Jerez de la Frontera. Me ha costado casi 3 meses sentarme frente el teclado para escribir esto pero pienso que hay que ser sincero y contar las cosas como son. Nuestros bebés Rafael y Gonzalo nacieron después de 6 meses de embarazo. Uno de ello se nos fue a las 36 horas y el otro no pudo aguantar más de 8 días. Ahora son nuestros ángeles de la guarda. Ha sido muy duro y ahora intentamos mirar hacia delante. Animo a todos aquellos que pasan por esto porque es muy muy duro. Me alegra saber que a muchos de vosotros os ha ido bien. Un fuerte abrazo a todos. Rafa y Sara

Anónimo dijo...

Escribo desde el Ecuador. Al leer el caso de tantas personas que han pasado por momentos muy difíciles pido a Dios por todos ellos y por los que están en el Cielo. Tengo un embarazo gemelar de 16 semanas. Vivimos en la ciudad de Cuenca, Ecuador y hace una semana mi Doctor me comunicó la triste noticia de que uno de mis bebés no tendría suficiente líquido como para seguir viviendo. Aunque su hermano estaba sano y con un tamaño normal, el hermanito estaba en un especie de ataúd, muy pequeño, con su cabeza ovalada, acostado casi atrapado. Sin embargo tenía latido cardíaco. Mi doctor me dijo que el bebe con problemas no viviría mas de una semana y que estuviera en reposo puesto que no se sabía como la muerte del un hermanito impactaría al otro. Cuando me fui al chequeo luego de una semana, hasta que me toque mi turno, la secretaria me proporcionó mi certificado Medico que yo había solicitado para presentar en mi trabajo, para mi tormento el certificado decía que necesitaba reposo por 4 semanas porque había ocurrido un aborto gemelar. Llore todo el tiempo, hasta que me toco mi turno. El doctor me trato de tranquilizar y me dijo que nos concentremos en el un gemelito ya que estaba vivo y no le podía descuidar. Luego de revisar mis exámenes de sangre se preparó para despacharme diciéndome q me veria en junio y q estuviera tranquila. Sorprendentemente, le pedi que me hiciera una ecografía. Al verlo vimos que el hermanito, que casi pasaba desapercibido, y que el doctor le tenia por muertito, había crecido y su aspecto había mejorado! Se imaginan cuan feliz estaba. Solo quiero decir que en la medicina nada esta dicho. Y que más que los médicos, se debe confiar en el poder de Dios. También quiero dejar constancia que en mi desesperación, acudí a la medicina alternativa de la homeopatía, en el cual el doctor (creyente de Dios) me decía que era cuestión de “equilibrar las energías”…ya que el un hermanito se llevó más energía que el otro. En total me he ido a dos sesiones contando con la sesión después de ver la ecografía. El Doctor me ha indicado que a temprano tiempo de embarazo, se puede remediar casos como estos.
Solo quería que sepan mi historia las personas que se encuentran en casos de desesperación por amor a nuestros hijos.

Lidia dijo...

Hola Anabel, no sé cómo agradecerte tu blog. Soy Lidia, de Zaragoza, y estoy embarazada de gemelos. Estoy en la semana 20 y me ayer me detectaron síndrome de Transfusión fetofetal. Me lo han explicado muy bien, tanto la patología como el tratamiento en Barcelona. De momento no me han dicho que tengan que operar, me han citado para una nueva ecografía pasado mañana y controlar como va todo. Me han dicho que en cuanto vean algo me mandarán a Barcelona. Sólo quería darte las gracias, porque estoy muy asustada y no paro de llorar y ver a las dos preciosidades de niñas que tienes y los testimonios de tanta gente me dan mucha esperanza. GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS

Anónimo dijo...

hola soy de Palma de Mallorca, estoy de 22 semanas y a las 21 por una ecografía me detectaron el síndrome transfusión feto-fetal, bastante tarde ya que mi ginecólogo el doctor Carlos Cerdán en los 5 meses y medio de embarazo me hizo 2 ecografías (todavía me pido porque ante mis síntomas, engordé en un mes 7 kg. y tenía la barriga como de nueve meses, ni siquiera me miró). gracia a la ecógrafa Dra. Rosa Ruiz de Gotegui que nada más me vio entrar ya me dijo que o estaba embarazada de trillizos o tenía un problema, me lo detectó y aunque el síndrome estaba muy avanzado, al día siguiente ya me lo había preparado todo la dra. para que me operaran en barcelona. El equipo de barcelona es impresionante, profesional y humano, pero uno de mis bebés no pudo aguantar, me lo detectaron demasiado tarde.

NOEMÍ dijo...

Hola , soy Noemí de Logroño. Hace un año tuve la suerte de ser intervenida por el Doctor Gratacós y su equipo del Clínic de Barcelona, al que estoy enormemente agradecida y creo que en deuda vitalicia, tanto con él como con el Dr. Martínez Crespo y María Marí.
Estaba de 17 semanas , mi ginecólogo privado me había puesto en antecedentes de los riesgos de un embarazo gemelar monocorial y en la ecografía que me hizo en esa semana advirtió que podríamo estar entrando en el síndrome. Paradójicamente en el Hospital público de La Rioja no me detectaron nada .Me puse en contacto con el Clínic a través de su página web un sábado y María me llamó el domingo para citarme al siguiente martes.
Hoy mis gemelos Alex y Pau tienen 9 meses. Nacieron en la semana 29 de gestación con 1.3 kg y pesan 9,5. Están preciosos.
Sólo quiero dar ánimos a todas las mamás que crean que puedan estar entrando en el síndrome y compartir el éxito que yo tuve con con mi intervención en el Clínic. Por cierto los síntomas bien sabidos se confirman , esa sensación de crecimiento de la barriga excesivo que es debido a la acumulación de líquido amniotico. Os animo a contactar con el Clinic donde seguro que acertaran con vuestros casos.

Kita dijo...

Hola Anab!!
Soy Kita de Chile, tengo 20 semanas de embarazo gemelar mono-bi, les quiero contar que estoy pssando por lo mismo, mi médico ha querido esperar dos semanas más para ver la evolución... sus palabras fueron en la última eco, "debemos estar tranquilos, pero nervioso", espero que todo marche muy bien.... uno se preocupa enormemente...
Le Ruego a DIOS a diario por mis bebes...
Les encargo si conocer algun médico de Chile especialista en este tema me lo indiquen...por favor...
Cariños,

Anónimo dijo...

Hola kita,yo tambien soy de chile y si por alguna razon aun estas interesada en uno de los doctores que se meneja en esta especialidad es el doctos waldo sepúlveda del departamento de ginecología y obstetricia en la clinica las condes.. espero que sea de tu ayuda y que estes bien.. yo tambien sufri sindrome de transfución feto fetal

Anónimo dijo...

Anab... Hola soy Sandra de chile. El 20 de marzo nacieron mis hijas Vania nació pesando 1.900grs y pía quedo pesando 470grs... Ya a pasado un año del termino del embarazo. Solo quería que supieras que Vania esta bien gozando de vida y salud y pía descansando en el regazo de dios como todo un angelito hermoso… me despido un fuerte abrazo a la distancia y muchos besitos para tus nenitas se cuidan

Anónimo dijo...

Hola, acabo de leer tu mens, me parece precioso y esperanzador, teniendo en cuenta que yo voy para el clinic de barcelona el lunes, y me valoran el martes.
Me gustaria saber algunas cositas, como el costo de la operacion y cuantos dias estuvieste ingresada. Si no te importa me gustaria que me escribieras a mi email, que es marivienguita@hotmail.com.
Muchas gracias.

Anónimo dijo...

hola, soy maria y estoy de casi dieciocho semanas, me han diagnosticado STFF, en fase inicial y me van a remitir a Barcelona o Madrid; alguien sabe cual de los dos sitios es "mejor"???
gracias de antemano.
un saludo

ANABEL dijo...

Hola María:
Lamento no poder darte una solución satisfactoria. Cuando me intervinieron a mí, no había tantos sitios donde realizasen la intervención como ahora. Fueron los doctores que me vieron aquí los que decieron que debía ir a Barcelona (entonces sólo se empleaba esta técnica allí y en Granada). Afortunadamente cuatro años después se realiza este tipo de intervenciones en más centros: Madrid, Valencia, Canarias. Supongo que los doctores que te estén tratando te derivarán al lugar que ellos entiendan mejor cualificado para intervenirte. Ojalá todo vaya muy bien. Buena suerte.

Anónimo dijo...

Hola, soy Maria.
Finalmente me envian al hospital 12 de octubre de Madrid, me torturo pensando si no sería mejor Barcelona, todo lo que leo me indica que es el mejor.
Que opinais???? alguien puede hablarme de este hospital???
gracias.

Anónimo dijo...

Hola nuevamente, soy María;
Finalmente me operaron en el hospital doce de octubre, en Madrid.
Por ahora todo va bien, y las nenas y yo estamos bien..., bueno, tenemos un poco de miedo, pero sólo a ratos, y disimulamos mucho paraq el papa no se asuste, que es un poco miedicas.
La operación aunque larga, ni te enteras, te sedan y el tras la intervención que uno piensa va a ser dolorosa, te enteras mucho menos, al día siguiente, como nueva eso sí, con cuidado.
En cuanto al équipo médico tanto mi marido como yo hemos quedado encantados, sobretodo con el doctor Jose M-Moratalla. No sólo es un magnifico médico sino que tambien es una buena persona, gracias dctor.
Este mensaje es de ánimo para todos los que tengan este problema, ÁNIMO.

yolanda dijo...

Hola somos yolanda y gerard,nosotros en la semana 23,despues de 3 o 4 ecografias con nuestro ginecologo,nos alerto que nuestros gemelos monocoriales biamnoticos que eran,,,era posible una TRANSFUSION FETO FETAL,cosa que ya nos alerto viendo que unos de ellos ya le vio algo,nos mando al hospital para que otra doctora nos viese,y asin passo,,,OCURRIO que existia la transfusion feto fetal,y al dia siguiente ya estabamos en barcelona con otros ginecologos muchos*,mirando nuestro caso y operando de inmediato que gracias a maria marin que la noche antes de ir me llamo y hablemos y fue una maravilla de conversacion,y esperanza y de que seguramente habria que operar con laser para salvar a los niños,y como una mama hacia eso y mas por sus niños,y yo lo haria vaya si lo haces,lo que fuera,porque es un estado de shok cuando nos dieron la noticia de todo lo que podia suceder en unos dias,era demasiado estres y mucho miedo ante todo...bueno al final la operacion fue un exito,estuve 2 noches ingresada con gerard (mi marido) a mi lado sufriendo,por todo a mi lado.Nos dijieron que a al semana de operar tenia que pedir hora con los medicos mios de gerona para ver la evolucion ,cosa que hicimos,pero para nuestra sorpresa,la ginecologa que nos miro nos dio la peor noticia ,que nunca te han podido dar,EL MAS PEUQEÑO SE LE HABIA PARADO EL CORAZON Y MURIO.Apartir de ese momento la vida se queda bloquedada, y solo puedes pensar que el otro bebe esta vivo ,y tienes que mantener la calma y desbloquearte,porque no te queda otra.Ala semana 34 rompi aguas y nos llevaron al CLINIC que fue donde me operaron,y despues de muchas pruevas y ver que el bebe que estaba vivo tenia los pulmones maduros ,me pusieron una especie de hilito dentro de la vagina para provocar contracciones y asin fue,,,alas pocas horas me puse de parto,y BIEL nacio PRIMERO Y LUEGO con su hermano ROGER SIN VIDA,Fue muy duro y cada dia es un recuerdo quando miramos a biel vemos a roger,porque eran identicos,y nuestra unica esperanza de saber como era, esta en BIEL.DAMOS LAS GRACIAS ALOS MEDICOS, TODOS,LOS QUE NOS TRATARON,Y MUY BIEN,Y DAMOS GRACIAS ALA CIENCIA POR HABER PODIDO SALVAR ALMENOS A UNO PERO NO,NOS OLVIDAMOS DE ROGER JAMAS.espero que todas las mamas que vayan a passar por esto ,tengan mucha fe,en los doctores,y saquen esperanza de dode nunca la habias sacado jamas*si podemos ayudar en algo mi hotmailes ;yoliok77@hotmail.com.

Anónimo dijo...

TENERIFE
HOLA CHICAS:
OS QUIERO CONTAR MI HISTORIA Y ME GUSTARIA QUE ALGUNA DE USTEDES ME DIJERA SU OPINION,POR FAVOR.A LA SEMANA 19 ME DETECTARON EL STFF,SOY DE TENERIFE Y ME MANDARON PARA LAS PALMAS AL MATERNO INFANTIL PARA REALIZARME UNA FETOSCOPIA.A CONSECUENCIA DE ESTA,UNA DE LAS NIÑAS PRESENTO UN HEMATOMA.EL GINECOLOGO ME DIJO QUE LA NIÑA SE PERDIA Y QUE ME TENIAN QUE HACER OTRA FETOSCOPIA PARA QUEMARLE EL CORDON UMBILICAL POR LASER Y QUEDAENOS CON UNA NIÑA.EN ESE MOMENTO TANTO YO COMO MI MARIDO DECIDIMOS HACERLA DE NUEVO,POR LO MENOS PARA SALVAR A UNA.SEGUN EL GINECOLOGO HABIA SALIDO TODO BIEN,ME HICIERON AL DIA SIGUIENTE OTRA ECOGRAFIA Y ESTABA NORMAL,ASISTOLIA Y FRECUENCIA CARDIACA NORMAL.YO TUVE TAMBIEN UN POST OPERATORIO NORMAL Y YA ME IBAN A MANDAR A TENERIFE, CON MIS REVISIONES DE UN EMBARAZO CON RIESGO,PERO CON MI NIÑA VIVA.DE REPENTE ME EMPIEZAN UNOS DOLORES INSOPORTABLES,ME DECIAN QUE TODO ESTABA BIEN, TRAS ECOS,CALMANTES,ECT.SEGUIAN DICIENDOME QUE TODO ESTABA BIEN,PERO NO LO ESTABA.MI DETERIORO ERA CADA VEZ PEOR,ME ESTABA MURIENDO.ME LLEVARON A QUIROFANO SIN SABER EL POR QUE.ME HABIAN PERFORADO EL INTESTINO POR DOS LADOS,ENTRE EN LA UVI CON UNA SEPSIS SEVERA,ME DABAN 24 HORAS.PERO GRACIAS A DIOS PUDE REVASARLA Y AQUI ESTOY LUCHANDO PARA QUE SE HAGA JUSTICIA.EN PRINCIPIO YO NO TENIA NINGUN RIESGO,SOLAMENTE LA NIÑAS,YA QUE ESTABAMOS BASTANTE INFORMADOS DE SU PROBLEMA Y QUE SU FUTURO ERA INSIERTO PERO DE MI NUNCA ME DIJERON NADA,DE HECHO SI YO LLEGO A SABER QUE MI VIDA CORRIA PELIGRO CON TODA LA PENA DEL MUNDO HABIA ABORTADO,YA QUE TENGO OTRA NIÑA POR LA CUAL TENGO QUE LUCHAR Y LE HAGO MUCHA FALTA.POR OTRO LADO ME MATARON A LA OTRA NIÑA.CUANDO ME HICERON LA ULTIMA ECO LA NIÑA ESTABA BIEN Y YO YA TENIA EL INTESTINO PERFORADO PERO TODAVIA NO SE ME HABIA MANIFESTADO.INDEPENDIENTEMENTE DE QUE NO SABIAMOS EL FUTURO DE LA NIÑA,SOLO EL TIEMPO LO DIRIA,EN ESE MOMENTO ESTABA TODO BIEN Y MURIO TRAS LA SEPSIS QUE TUVE.ME SIENTO MUY MAL Y MI CASO ESTA DENUNCIADO,CREO QUE ESTOY EN TODO MI DERECHO DE HACERLO.
UN SALUDO Y UN BESO MUY FUERTE PARA TODOS LOS PADRES QUE ESTAN PASANDO POR ESTO,PERO ESTA ES MI HISTORIA Y NO QUIERO QUE SE REPITA Y QUE SE INFORMEN BIEN DE LOS CENTROS MAS EXPERIMENTADOS EN ESTE TIPO DE PRUEBAS COMO EL DE BARCELONA YA QUE A MI PERSONALMENTE NO ME DIERON OTRA OPCION SINO QUE AL MATERNO DE LAS PALMAS.UN BESO MUY FUERTE.

Anónimo dijo...

Hola Anab!
Mi nombre es Esther y vivo en León. He leído tu historia y es similar a lo que me ha pasado y me está pasando. Estoy embarazada de gemelos y el día 3 de octubre ingresé en el hospital de León debido a un dolor abdominal, en el hospital rápidamente me detectaron lo que me pasaba, STFF, y me mandaron al hospital clinic de Barcelona, rápidamente mi marido compró los billetes de tren y nos fuimos para Barcelona. El miércoles 5 me operaron y todo salió bien, estaba embarazada de 24semanas. El trato que tuve en el hospital fue magnífico. Gracias a la actuacíón tanto del personal del hospital de León como del clinic de Barcelona hoy mi gestación sigue adelante y ya estoy embarazada de 28 semanas.
Me gustaría saber en que semana diste tu a luz y que tal fue el embarazo después de la operación.

Muchas gracias por tu bloc.
kletzelt@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola buenas tardes, pues somos un matrimonio jóven de Cáceres y traemos gemelos monocigóticos biamnióticos. El día 14 fuiemos la consulta del ginecólogo y nos dijeron que uno de los niños venía más grande que el otro (creo que entre 1,5 y 2 semanas de diferencia). El ginecólogo nos hablo de la posibilidad de la operación que te realizaron y estamos muy asustados, aunque viendo a tus pequeñas parece que respiramos un poco. Sabréis bien por la situación que estamos pasando. Ante la situación fuimos al matrón del centro de salud y nos dijo que nos habían alertado demasiado, que él no veía que hubiera tanta diferencia entre uno y otro. De momento nos han vuelto a citar para el día 6 de marzo y espero que sean buenas noticias. Estamos de 19 semanas. Esperamos poder contactar contigo en el caso de que el día 6 nos digan que hay que operar...Un saludo enorme y espero que vuestras hijas sigan tan lindas como en la foto. mi mail es juanfalonso@hotmail.com. Saludos

Camy dijo...

hola soy patricia de chile y tengo un embarazo gemelar monocorial biamniotico de 25 semanas hace una semana atras me detectaron tff por las semanas el doctor nos explico que no se podia hacer la operacion con laser y lo que me han hecho son 2 amniodrenaje donde me pinchan la barriga para sacarle liquido amniotico al mas grande la verdad tengo mucho miedo y necesito consejos me da miedo perder los bebes

ANABEL dijo...

Hola Patricia:
Yo no soy ginecóloga no puedo aconsejarte bien. Pero creo que hasta la semana 28 se viene practicando (al menos aquí, en España) la intervención con laser, porque eso que te ha propuesto a ti era algo que se venía haciendo con anterioridad al descubrimiento de esta técnica. A mi de hecho me hicieron la intervención estando de veinticuatro semanas y unos días. Como muy bien dices, lo que te van a practicar es un drenaje. Creo que la eficacia es inferior al laser, pero lo mismo, los doctores, creen que es lo mejor para tu caso. Creo que a otra lectora de este blog,Katherin, también chilena, le aplicaron esa técnica y salió bien. Así que al menos tienes esa experiencia a tu favor.
Te mando un enlace (que lo mismo has leído ya) de la revista chilena de obstetricia http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-75262009000400006
En cualquier caso ponte en las manos del doctor porque son los únicos que te pueden ayudar. Yo te mando mis mejores deseos y espero que te vaya muy bien, que tus dos bebés salgan adelante. Muchísimo ánimo, sé que es un trago muy duro el que estás pasando y tienes todo mi apoyo. Si quieres puedes mandarme algún correo a la dirección que consta en mi perfil.

Anónimo dijo...

Hola amigas:
Yo solamente quiero saber si a alguna de uds le dijeron que habia algun riesgo para la mama. Se que los niños lo tienen,¿pero la madre?.Me gustaria saber sus espuestas. Muchas gracias.

Daniela collado dijo...

Hola mi nombre es Daniela soy de México, tengo 2 días que me operaron ya que mis gemelitas de 24.5 semanas no nada mas desarrollaron la restricción de crecimiento RCI sino que además desarrollaron la transfusion feto fetal TFF desgraciadamente mi bebe mas pequeña no resistió y ya falleció pero mi otra nena mejoro mucho con la coagulación láser, mi problema me lo detectaron desde la semana 19 pero a penas desarrollaron la transfusion y claro que ahora estoy aterrada ni les cuento lo costoso que es y por supuesto el seguro no quiere pagar porque dicen que es un problema mío del embarazo pero bueno a mi me opero el Dr. Rogelio Cruz que el viene de clínica de Barcelona de hecho hasta donde se el y su equipo de médicos son los únicos que hacen este tipo de tratamientos acá en mi país ya no me queda mas que reposar ya que traigo muchas contracciones pero espero que se me logre mi bebita cada minuto que pasa es una esperanza para mi, estoy muerta de miedo y claro de tristeza por la pedida de mi otra beba ya que yo soy gemela idéntica y mi gemela también esta embarazada solo que ella de un bebe y quería que fueran igual que ella y yo pero seguro que las cosas no son como uno quiere verdad gracias por este blog me siento desahogada por lo menos con alguien que sabe de lo que hablo gracias mi correo es sayuri1317@hotmail.com de Guadalajara Jalisco México

Anónimo dijo...

HOLA DANIELA, VERAS QUE VA A SALIR TODO BIEN, TE HABLO DESDE CANARIAS Y ME GUSTARIA SABER SI EN ALGUN MOMENTO TE DIJERON QUE HABIA RIESGO PARA TI, O QUE TE PUDIERA PASAR ALGO. SERIAS DE MUCHA AYUDA PARA MI Y TODA MI FAMILIA. UN BESOTE Y VERAS QUE TE VA A SALIR TODO BIEN.ÁNIMOS.

jennifer dijo...

hola estoy como loca buscando toda la informacion sobre estos casos ya q tengo un embarazo gemelar de 30 semanas bueno me han diagnosticado q el receptor esta de 30 semanas y el donante d 23 es muy triste la verdad y siento una impotencia tan grande ya q todo lo q e encontrado o las soluciones q e visto son estas intervenciones q mencionan la mayoria pero yo no podre recurrir a ello ya q en mi pais no hacen ese tipo de cirugias ni de extraer el liquido no se q hacer me siento tan mal loq me dicen aca los medicos es q la solucion es operarme y q entren en sala de terapia intensiva neonatal mis bebes son varones pero no me dan muchas esperanzas sobre el mas pequeño y me dicen q por lo menos para salvar el q esta bien por el momento lo mejor es intervenir no se q hacer uno como madre siempre desea y quiere a sus dos hijos vivos y sanos :(

ANABEL dijo...

Hola Jennifer:
En primer lugar mandarte todo mi cariño y las fuerzas que te hagan falta, entiendo que estás pasando por una situación muy dura y además sin posibilidad, en principio de someterte a una intervención. Deseo que todo vaya bien y entiendo tu postura: lo que ansias es tener a tus bebés contigo, es lógico. De todas formas si estás en la semana 30 de tu embarazo lo mismo no podían intervenirte (creo que se hacen las intervenciones hasta la 28). Ojalá el donante (el que dices que está evolucionado como en la semana 24), pueda seguir adelante, te lo deseo de todo corazón. Un abrazo muy muy fuerte y nuestros mejores deseos. Si quieres puedes enviarme algún mensaje privado a mi correo que consta por ahí, en el blog, estaré encantada de escucharte.

inatal dijo...

Hola a tod@s, os escribo desde el Equipo del Dr. Gratacós, del Dr. Martínez y de Maria Marí. Nos emociona muchísimo leer todos estos comentarios tan amables y os queremos hacer llegar un saludo muy cariñoso de parte de todos.
Aprovecho para comentaros que hemos estrenado hace pocos días "inatal" una nueva web sobre el embarazo, nos gustaría mucho que participéis en ella, es www.inatal.org, también en facebook: www.facebook.com/inatal.org
Esperamos poder encontrarnos allí

Un fuerte abrazo.

Diana dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Diana dijo...

HOla pues yo estoy preocupada por el caso de mi sobrina
Pues vaya q yo estoy triste, tenia ilusiones por tener gemelos en la familia pero es un caso raro y tengo mas dudas q respuestas...
El caso es mi sobrina q esta embarazada de gemelos (niños) le detectaron ttts a la semana 15 aunk ambos tienen casi el mismo tamaño uno tenia mas liquido amniotico q el otro en este caso el B (receptor), la trasladaron al hospital de la paz en madrid y hoy fue la consulta , todos esperabamos q corrigieran el defecto en la placenta mediante laser, al cabo estaba detectada a tiempo y ambos tendrian portunidades y se corregiria lo del liquido amniotico y todo iria bien.
Pero ahora resulta q hay q oclusionar el cordon del bebe A (donador) , q porq A a pesar de su corta edad (ya 16 semanas) tiene mucho liquido en la cabecita y si sobrevive es 90% de probabilidades q tenga daño neurologico , esto lo haran el miercoles , porq la placenta no es tan fuerte todavia ala semana 16 y si a la semana 17 para aguantar esa cirugia
Mis dudas son..q tanto seria el daño neurologico?...no podria componerse angel alo largo de otros 4 meses en el utero una vez coregidoel problema de la placenta?...porq pone en riesgo a su hermanito B? SE ARRIESGARIAN a lso dos? y arriesgarse a q uno nazca con un daño neurologico o oclusionar al A por el bien de su hermano....no se, mi sobrina esta triste porq eran bebes muy esperados y yo con muchas dudas, ella los ha leido pero no tiene animos de escribir y yo espero q alguien halla tenido un caso asi para saber q esperar...no puede mi sobrina sacarme de dudas ahora mismo, ya hablare mañana con ella.
Gracias

Anabel Rodríguez dijo...

Querida Diana:
Lamento no poder darte respuestas, porque no soy médico y no sé si hay posibilidad de que A(ngel) se recuperé durante estos meses o no. No puedo solucionar vuestras dudas, creo que todo esto que planteas deberías trasladárselo al ginecólogo que trata a tu sobrina y así, al menos saldríais de dudas. Cuando vamos a un sitio y nos sentimos inseguros, lo mejor es preguntar, preguntar y preguntar hasta que tengamos cierto conocimiento de lo que sucede, sobre todo en algo tan importante como este asunto.
Lo que sí puedo hacer es mandaros un beso muy fuerte y mis mejores deseos para Yuli, Angel y Bonito y por supuesto para el resto de la familia. Un abrazo

Diana dijo...

Gracias!
pues bien la cuestion esta q cada q se hace una intervencion con laser aumentan en 18% de disminuir el parto, entonces si haora se hace una para darle oportunidad a los dos y mas delante otra el parto de sgeuro seria prematuro.
Asi a si A(angel )muere mas delante pondria en riesgo a Bonito, habra q decidir y esoi solo la madre, si nacen los dos bien, o uno bien y el otro con daño, o solo nace uno
Bueno la cosa es asi :

Los bebes no tienen el mismo tamaño existe una diferencia de un 22% de uno y otro, ademas de que el pequeño tiene muy poco liquido en la bolsa y al no haber contado con suficiente sangre tiene problemas, entre ellas la vejiga no se observa bien por que digamos que no a bebido mucho liquido amniotico y no a podido limparlo (eso en todo caso, podria talvez arreglarse... ) el problema grave es que en su cabeza tiene mucho liquido y un problema nervioso, lo cual significa que tiene un 95% de probabilidad de tener problemas neurolanes.

Los doctores nos dan 3 opciones, que son las siguientes:

1. No hacer nada y dejar que el embarazo continue, pero la posibilidad es demasiado alta de que pueda perder a ambos. El pequeño puede morir en cualquier momento y eso ocasionaría que se desgarrara y ocasionar un aborto. En caso de que el bebe decidiera por asi decirlo seguir adelante (k no hay probabilidad) al recibir poco alimento el otro bebe recibe demasiado entonces el pequeño continuaría aumentando sus problemas neurologicos y el que ahora se encuentra bien podria tener problemas (como un problema de corazón, neuronal..) y esto seria en el mejor de los casos.

2.- Realizar la intervención haciendo una coagulacion del cordon umbilical del pequeño, con esto el dejaria de recibir alimento y moriria, pero el porcentaje de que el otro pueda terminar el embarazo (aunque no las 40 semanas) y estar bien son elevadisimas de mas de un 90%

3.- Interrumpir el embarazo

Ya se ire contando la experiencia, aunk esperamos un milagro y este martes Angel este sorpredentemente bien para comtinuar los dos juntos, pero si no es asi claro q se salvara a Bonito..por ahora no hay mas q la opcion 2 DIFICIL DESICION Q TOMARAN LOS PADRES

Saludos y gracias Anab

Diana dijo...

Bueno pues se ha definido esto...el hubiera no existe...esperaron dos semanas mas para hacer la cirugia ded oclusion del cordon del bebe A y anoche se rompio bolsa, asi q se ha desprendido la placenta y los bebes estan a punto de nacer..claro no seran viables...hemos perdidoa nuestros gemelitos :(
La cirugia de oclusion iba a ser mañana por la mañana y bueno...no se eligio nada, Asi q asi concluye esta historia de mi Angel y BOnito, dos angeles mas en el cielo

Nana dijo...

hola mi nombre es Adriana soy de Costa Rica y mi historia de mis angelitos fue que a las 17 semanas me detectaron Sindrome de Transfusion feto a feto, fue tan impactante no se si a todos les paso como a nosostros nunca sabiamos sobre esta enfermedad de gemelos, la ilusion por tener dos bebes era grande pero el miedo empezo al detectarme la enfermedad, desde ese momento mi embarazo fue complicado se me hacia mucho liquido abniotico y cada semana me sacaban litros, los gemelos hiban creciendo yo los sentia y tenia la esperanza de que sobrevivieran , mi esposo y yo sufrimos dia con dia al hacerme las ecografias cada tres dias el doctor que me atendio era un excelente medico y nos informo de la cirugia sin embargo en nuestro pais no se practicaba, lo cual averiguamos y vimos que en Barcelona la hacian, nos dijieron que la extraccion de liquido ayudaba mucho con estos casos y asi era pasaban las semanas y mejoraban sin embargo la diferencia de tamaño y pesa seguian ahi, asi pasamos las semanas mas largas y dificiles de mi vida internada en el hospital me hicieron el 3 de enero de este año una fetoscopia lo cual solo fue para verificar diagnostico y sacar liquido ya que no tenian el laser, el 20 de febrero del 2013 deciden hacerme la cesarea xq notaron que la frecuencia cardiaca estaba alterada de los gemelos, tenian un peso el A de 1100 gr y el B 750gr alas ocho de la mañana naciero , la tortura para mi empezo cuando escuche a uno llorar y el otro no , no me los enseñaron y nadie me dijo nada nadie me daba razon al llevarme a la sala de recuperacion al primero q vi fue a mi esposo y solo verle la cara me dijo todo, a las 10.45 de la mañana mi pequeño luciano se me habia hido al cielo con Dios y el grande Lucca estaba luchando por su vida sin embargo solo me duro 33 horas y tambien se me fue al cielo yo tenia esperanzas con el pero Dios decidio llevarselo tambien, la sorpresa ahora despues de un mes de lo ocurrido veo la noticia de que el 21 de febreo un dia despues de nacidos mis bebes practicaron aqui en mi pais la cirugia laser a unas gemelitas y todo salio bien para mi fue impactante y me deprimio mas de lo que estaba, ahora estoy en terapia psicologica porque no he podido aceptar que no tengo a mis bebes aqui con migo , es muy duro soportar el dolor de perder a los dos , gracias que encontre este block y me siento identificada con muchos padres que han sufrido lo que estamos sufriendo en este momento mi familia y yo. gracias

Anabel Rodríguez dijo...

Querida Diana:
Lamento muchísimo vuestra pérdida. Ahora tu sobrina va a pasar una época muy dura. Si te parece bien, coméntale que hay grupos de padres que han pasado por un trauma similar y se reunen (aunque sea virtualmente) para ayudarse, o simplemente hablar. En el margen del blog constan algunas direcciones. Un abrazo fortísimo y todo mi cariño para vosotros.

Anabel Rodríguez dijo...

Hola Adriana:
Comprendo la situación en la que te encontraste de repente, porque yo me sentí igual: angustiada y desorientada, sin saber muy bien a qué nos enfrentábamos.Ese miedo se mete en el cuerpo y ataca cada minuto. En cuanto a tu pena, no hay mucho que yo pueda decirte, he tenido la oportunidad de tratar con padres que están en la misma situación de pérdida que vosotros y me parece algo tan terrible... de todas formas, si te parece bien, en el margen del blog constan direcciones de padre que han pasado por esa situación y tal vez podréis ayudaros. Un abrazo fortísimo, que sepas que comprendo y comparto tu pena.

Nana dijo...

Hola gracias Anabel te agradezco tu comprension, Y tu pronta respuesta , gracias por haber creado este blog , un abrazo a ti y a todos los que han pasado estas situaciones me alegro por los que todo les ha salido bien y que Dios bendiga todos estos bebes y los que estan en el cielo como los mios..

Anónimo dijo...

pues holaa muy buenas ami m paso exactamente igual m lo vieron inmediatamente aqui en ecija y m intervinieron en granada hospital virgen d las nieves . Gracias doctora molina y al ginecologo k m lo detecto inmediatamente. Adia d hoy mis niñas tienen 5 años y estan estupendamente!gracias atodos !

Anónimo dijo...

Hola soy de chile , tengo 19 semanas de embarazo y hace 3 dias les diagnosticaron sindrome de tff a mis gemeos, leyendo todos los post no me siento tan sola , ya que existen muchos casos, mis bebes son del mismo tamaño, pero sus bolsas no, una tiene mas liquido que la otra, alguen de chile que me recomiende un buen especialista por favor. Excelente blog de verdad una no se siente sola con gente que pasa por lo mismo que uno... Gracias

Anónimo dijo...

hola, yo tenia un embarazo de 22 semanas donde y me detectaron el sindrome de trasnfusion pero demasiado tarde ya que mis dos nenas ya habian muerto ya que mi ginecologo nunca me tomo la seriedad necesaria y yo confie en el como especialista el unico argumento que me dio fue que la situacion era mas seria de lo que el creia, chicas busquen ayuda para esos casos no se queden con una sola opinion es la vidad de sus hijos ahorita estamos en un duelo tremendo ya que en verdad deseabamos esas nenas

Anónimo dijo...

Hola muy buenos días, mi nombre es Yulieth tengo 25 semanas de embarazo al igual que todas me han detectado el Sindrome, soy de Colombia y hasta el momento quien me lo ha detectado es uno de los mejores medico en Colombia que hacen ese tipo de cirugías, el dia lunes me volverá a revisar y mirar que decisión toma de acuerdo a lo que vea en mis gemelas, es normal tengo mucho miedo, pero ante todo la fe en el doctor de la vida Dios y en el Dr., Saulo. No se me pueda dar algún consejo. Graciasss

Anónimo dijo...

Hola a todos, soy Sonia, de Barcelona. Mi marido y yo tambien estamos pasando por lo mismo. Hace 3 o 4 semanas ya se veia un Cir ( crecimiento intrauterino restringido). Es decir, una diferencia de peso entre los bebes, de mas del 25%. Como fue en aumento, me derivaron a la vall d'hebreon y alli nos dijeron que nos fueramos haciendo a la idea de salvar a uno de los gemelos. Como el tema es sificientemente grave, pedi una segunda opinion al hospital clinic, donde el pasado viernes me hicieron una fetoscopia por stff en la semana 19, porque estaban ya muy graves. Ahora estoy de reposo absoluto y aunque la operacion y el postopetarorio esta todo bien, el peque sigue critico y queda mucho embarazo por delante. Esperamos, con todo nuestro corazon, que todo acabe bien y tengamos 2 ninos sanisimos.
Un abrazo y animos a todos los que estais pasando por lo mismo.

Anónimo dijo...

Hola mamis, soy de Argentina. En marzo mis hermosos gemelitos se durmieron a causa de este maldito síndrome, el embarazo marchaba barbaro pero solo Dios sabra xq a los casi 6 meses los convirtió en angelitos...
Que lindo q muchas mamis pudieron salvar a sus pequeños,,,que bendición !!!

johana rivera dijo...

Hola anabel slieron lagrimas de mis ojos 'al ver tu bloog soy de colonbia estoy en la semana 21 y mi eco salio que una de mis nenas e mas chica diferenci un 35% sus liquidos y vejig estan bien me encuentro muy triste anhelo tener a misbebes bientengo un niño de 10 años y por una neglgencia medica eta en silla de ruesdas he sufrio tanto en su proceso y ah
ora lo de mi nenas me aferro tnto a dios tan solo quiero etar on mi bebes me gudtaria t positivimo para mi caso .... grcias tus nenas estan hermosas dios t las bendiga cada ndia....mi. face johana jimena rivera. J.ohana.1979@hotmail.com

Anabel Rodríguez dijo...

Yulieth, espero que tu embarazo vaya estupendamente, que la intervención haya sido un éxito y que sigas adelante. Un abrazo muy fuerte

Anabel Rodríguez dijo...

Sonia:
Estás en muy buenas manos, deseo de todo corazón que el embarazo vaya muy bien y que tus gemelos vengan fabulosamente, que dentro de poco podamos disfrutar de tus niños y los tengas en tus brazos.
Un abrazo

Anabel Rodríguez dijo...

Johana:
te mando un abrazo fortísimo, mucho ánimo. Todo saldrá bien y algún día esto será sólo una experiencia, que cambia tu vida, pero la harás tuya y serás más fuerte. Abrazos, besos y mis mejores deseos

Anabel Rodríguez dijo...

A nuestra amiga de Écija un beso gordísimo, me alegro que todo saliera tan bien. Mis gemelas tienen seis años ya, pero todavía recuerdo esta experiencia con una mezcla de angustia y agradecimiento. Besos

Anónimo dijo...

Gracias Anabel, por tus animos. Yo tambien espero que todo vaya bien, a pesar de que mis bebes siguen con una diferencia de crecimiento alta, del 40% y el pequeno esta bajo de peso y se ven alteraciones en el doppler. Solo nos queda esperar y no perder la esperanza.

Sonia de Barcelona

Anónimo dijo...

Hola, gracias por los comentarios, alguien sabe si para estos casos es mejor el clinic de Barcelona o el hospital 12 de octubre de Madrid? Gracias

jesica dijo...

hola soy de argentina y hace diez dias perdi a mis gemelos por el simdrome. me lo detectaron en la semana 18 y me operaron esa misma semana, santiago el chiquito estaba muy complicado cuando nos operaron. la operacion salio bien y empezaron a salir adelante muy rapido y teniamos la suerte de que lo doppler siempre daban normales. fuimos a los controles la primer semana y todo mejoraba pero a los diez dias rompi bolsa y no se pudo hacer nada.

Anabel Rodríguez dijo...

Hola Jessica:
Lamento mucho tu pérdida, imagino como te sentirás y no encuentro palabras que puedan darte consuelo. No sé, no sé que decirte. Te mando un abrazo fortísimo para ti y tu familia.

jesica dijo...

leer todos los comentarios me hace sentir acompañada,, no es algo muy comun y la gente no sabe ni entiendo por todo lo que se pasa en el camino a intentar salvarlos. nunca pense que esto tterminara asi

Anónimo dijo...

Hola soy Sandra de Chile.
Después de 4 años aún sigo leyendo cada uno de sus comentarios. Me emocionó mucho por que también pase por STFF con mis niñas una abrió sus alitas al cielo y otra que dejó sus pies en la tierra conmigo.
Espero que estén bien todas ustedes y familia. un abrazo gigantesco a distancia.

patricia dijo...

Hola me llamo Patricia vivo en Madrid mi experiencia fue traumática fui a un control y me de dijo el medico que mis bebes no tenían latido estaba ya de 23 semanas todo iba muy bien estaban iguales en peso y todo pero les dio el síndrome estoy muy triste los esperábamos mi esposo y yo con mucho amor,hemos pasado una gran lucha por quedarme embarazada y me hicieron una inseminación artificial es muy doloroso superar esta perdida

patricia dijo...

Soy patricia tengo algo que me atormenta y aunque el medico me dijo que no tenia nada que ver pero yo me siento culpable de perder a mis bebes hice un viaje a mi país de 11 horas de vuelo pero fui con permiso medico todo hiba muy bien mis bebes estaban prácticamente iguales y nose lo que paso les dio el síndrome y a los cinco días no tenían latido pero yo no tuve dolores ni sangrado nada no se si eso es normal si alguien me puede contar que síntomas tuvieron es que no dejo de sentirme culpable gracias

Anónimo dijo...

hola...con muchas lagrimas en los ojos e estado leyendo vuestros comentarios....algo de animo...si que me habeis dado,hoy me lo acaban de detectar,quiero mucho a mis niñas,estoy de 24 semanas ya y tengo tanto miedo!!!!

Anónimo dijo...

Hola estimadas amigas y amigos. La intencion de mi post es contarles que al igual que muchos de ustedes, mi esposa y yo nos dimos tremendo susto cuando teniamos 22 semanas de embarazo de nuestras gemelas. Nosotros radicamos en San Jose , Costa Rica donde el sindrome fue diagnosticado un lunes por la tarde. Recuerdo con claridad cuando el doctor nos indico lo que parecia ser el STFF y nos decia que no habia tratamiento en el pais para ello. Nos pusimos a correr y a investigar como locos mi esposa y yo toda la noche hasta que dimos con el Hospital Clinic en Barcelona, en parte por este blog (de corazon estimada Anab, mil gracias, que Dios te siga bendiciendo). Sin pensarlo nos pusimos en contacto y la coordinadora de la unidad Materno Fetal, MARIA MARI (un angel que Dios ha puesto en la tierra) nos envio de inmediato la informacion que requeriamos. Al dia siguiente estabamos haciendo este viaje a Barcelona con el corazon en la mano y la fe puesta en Dios de que todo saldria bien y que el dia de hoy llegaria. El doctor EDUARD GRATACOS y el doctor JM MARTINEZ nos atendieron y nos dieron todos los detalles correspondientes. Un Jueves por la manana ya estaban operando a mi esposa. La intervencion fue todo un exito. Volamos de regreso con todos los cuidados del mundo y hoy mis hijas ya tienen 6 semanas de vida. Nacieron muy bien de 36 semanas y con mucha salud a Dios gracias! Les escribo para darles esperanzas y dos consejos importantes , el primero actuen con rapidez y el segundo , dejen todo en manos de Dios, el hara milagros si lo pides con fe. Estamos eternamente agradecidos con el Senor por su misericordia y por la fortalez que nos dio como padres. Estoy para servirles en la siguiente direccion de correo: emeneses@crsem.com .Abrazo fraterno para todos, que Dios les bendiga!

Javier dijo...

Hola,
mi mujer esta en semana 17 y ya nos han conformado el TFF. Hay optimismo, pero mi GRAN PREGUNTA ES: si nacen, ¿Seran niños normales o tendrán secuelas? ¿Y de que tipo?
Gracias de antemano

Anabel Rodríguez dijo...

Hola Javier, esa es una pregunta técnica que mejor que nadie podrán responderte los médicos que os estén tratando,puedo hablarte únicamente por lo que a mí me atañe. Mis hijas no tienen secuelas de ningún tipo, son dos niñas normales, con cosas propias de la edad. Entiendo que también dependerá la existencia de secuelas de lo prematuros que sean. De todas formas lo más normal es que examinen a tu esposa con frecuencia para determinar como va el embarazo. AEn mi caso controlaban mucho el corazón de las gemelas. Lamento no poder solucionar tus dudas. Os deseo mucha suerte y estamos a vuestra disposición. Un abrazo

Leti dijo...

Me llamo Leticia tengo 29 años y soy desde hace casi cinco meses mama de gemelos, todavía me suena un poco raro lo de la profesión de madre.. Pero estoy encantada con ellos y más por partida doble, aunque a ratos..evidentemente es agotador..
Cuando en la ecografía de la semana 12 nos dijeron que eran dos, la ginecóloga nos nombró la TFF y nos dijo que por ello el embarazo era de alto riesgo, había un 10% de posibilidades en los monocoriales de producirse esta complicación, por ello nos harían ecografías más continuadas. Con el "susto-alegria" de que venían dos.. Nos olvidamos de todo lo demás.
Pasaron los días y llegamos a la eco de la semana 16, la ginecóloga muy poco comunicativa y con cara de preocupación no paraba de realizar medidas, y al terminar tan sólo nos dijo: bueno los fetos están vivos, que no es poco... Y asi comenzó todo... Estábamos dentro de ese 10%
Nos contó por encima el problema y la solución que era ir a Barcelona para realizar una operación, era la única solución, se ponían en contacto con el hospital al momento para poder derivarnos cuanto antes. Mientras esperando en el pasillo largas horas a la contestación buscando en google, blogs y foros todo tipo de información, es de agradecer que los padres saquen fuerzas de donde sea para escribir sobre estas cosas para poder ponerte en lo mejor y lo peor.
Al final nos confirmaban la cita para el lunes (estábamos a viernes) a las 8 de la mañana en el clínic de Barcelona para realizar una ecografía exploratoria y no sabemos cuando sería la cirugía. Enseguida se pusieron en contacto con nosotros del hospital, y conocimos vía telefónica a una mujer encantadora y una profesional increíble, la jefa de enfermeras de maternidad del clínic, desde el primer minuto totalmente volcada con nosotros, ayudándonos a llevar la situación y dándonos muchísimo apoyo.
Una vez allí todo fue rapidísimo, ecografía con más de 10 personas, diagnóstico, hablaron con nosotros y nos dicen que hay que operar inmediatamente para poder tener mayores % de éxito, nos explicaron todo y a los cinco minutos estábamos firmando una autorización en la que ponía que existia como mucho un 90% de salvar a un niño y un 60% de salvar a los dos, firmamos hechos un manojo de nervios, llorosos, con dudas y con miedo mucho miedo.
Fueron momentos muy duros, pero era el comienzo de algo, muy largo... Que sabíamos que iba a salir bien. La operación fue rapidísima, cirugía láser para igualar los conductos circulatorios de la placenta y vaciar casi 700 ml de una de las bolsas, perdí casi 2 kg de peso, las últimas semanas debido a la TFF la tripa se había puesto durísima y había crecido muy rápido.
El post operatorio muy bien ni una molestia 24 horas sin moverme repetimos ecografía y ya todo genial, problema solucionado mis chicos estaban bien y me confirmaban que eran dos niños.
De la cirugía se habían desprendido las bolsas, por lo que tuve que pasar 5 semanas de reposo absoluto, que luego se convirtió en relativo y acabe el embarazo llevando vida totalmente normal e incluso haciendo deporte (nadar, aquagym, paseos..)
Todas las ecografías fueron perfectas, los peques muy bien de peso en todo momento y muy sanos, por miedo a parto prematuro nos quedamos todo el verano en nuestra ciudad y al final... Tuvieron que provocar el parto en la semana 38, fue un parto sin cesárea y me recupere enseguida y mis chicos nacieron con un peso fenomenal
P peso 2.870 y M 2.540 y ahora ya están en 5 kg y pico con dos meses y medio y con 100 gramos de diferencia.
Aprovechó este largo post para dar las gracias a todo el personal del clinic de Barcelona por su profesionalidad y el trato tan amable y cercano que tuvieron con nosotros. Gracias a ellos podemos tener a nuestros niños sanos y también dar mucho ánimo a los padres que se encuentren en nuestra misma situacion, hoy en día afortunadamente tenemos muchos medios y casos como este salen adelante.
Dejó mi correo por si algún papa o mama quiere hacernos alguna pregunta sobre la TFF o sobre cualquier cosa relacionada con ello
Leti.najera@gmail.com

Antonio Sánchez dijo...

Buenas tardes,

Somos unos futuros papás de gemelos con TFF, somos de Benidorm y ahora mismo estoy escribiendo desde el hospital de la Fe de Valencia para que mi mujer, Alicia, sea operada de una fetoscopia para cerrar con láser la unión de los dos bebés (se podrán decir fetos o lo que sea... pero para mi ya son mis hijos).

Estamos en la semana 24+4 y estamos muertos de miedo de qué puede pasar mañana por la mañana.

He salido a comer y buscando por la Red algún aliento para nuestro sufrimiento me encuentro con este magnífico blog, que desde 2008 esta en marcha y con miles de historias reales, de personas reales, risas y alegrías, de pérdidas y tragedias.

Nuestro caso particular, según los médicos, es que es una intervención muy complicada, no por la operación en si,que según ellos dura media hora... sino por si los bebés tendrán la suficiente fuerza de salir adelante.

Estoy convén de que voy a criar dos campeones (son niños) y vamos a luchar hasta el final.

Espero volver con buenas noticias al cabo de algunas semanas... enhorabuena por el blog.

Unknown dijo...

Hola Sandra, vivo en Iquique y quisiera saber que médico y dónde te atendiste..
Tengo 9 semanas, estamos muy asustados y con mucha pena ya que uno de los gemelos ya fallecio...
Espero puedas darme el dato de tu médico.
Un abrazo!

sergio moreno dijo...

Hola, soy de Santiago de Chile y escribo sobre mi experiencia para ver si les ayuda a otros que estén pasando por esta difícil etapa.
Este blog me ayudo mucho en el minuto que nos diagnosticaron el TFF de nuestras niñas, alrededor de la semana 20, nuestro doctor nos diagnostico el trastorno en un nivel 1 y nos explico que ellos operaban cuando esto llegaba a un nivel 2 ya que existía la opción de estabilizarse hasta la fecha de parto y no era prudente tomar los riesgos de la operación aun. Ademas nos hablo de los riesgos y porcentajes de éxito de la operación (un 70% de sobrevida de una y 50% de las dos) esto nos dejo bastante mal y sin saber que hacer, por lo que empece a buscar en internet para tener mas información sobre el trastorno pero todo lo que encontraba era poco optimista, hasta que encontré este blog y me dio mas esperanzas de saber que habían casos que llegaban a buen termino y también pude informarme sobre barcelona y la clinic.
Comenzamos a averiguar en mi pais sobre los mejores centros que hacían el procedimiento y solo habían 3 (clínica alemana, clínica las condes y hospital de talca) siendo la primera la mas recomendada y con mayor experiencia, pero aun así solo tenían alrededor de 80 casos en 10 años, por lo que no lo pensamos 2 veces y nos centramos en la posibilidad de salir del país buscando mayor experiencia, ahí me acorde de la clinic de Barcelona y averiguamos que tenían mas de 1500 casos, no lo pensamos mas y dijimos con mi señora tenemos que intentar todo lo posible y lo que estaba en nuestras manos, para darles la oportunidad a nuestras hijas de sobrevivir osino nos arrepentiríamos el resto de nuestras vidas.
rápidamente nos comunicamos por mail con maria mari la cual se contacto al otro día vía teléfono con nosotros, diciendo que estaban esperándonos, inmediatamente compramos pasajes con la ayuda de toda nuestra familia y partimos a la semana de habernos diagnosticado el trastorno, una vez que aterrizamos nos dirigimos inmediatamente a la clinic con maletas y todo ya que nos esperaban para hacernos una ecografia, tuvimos la gran suerte que justo esa semana el doctor Gratacos se encontraba en Barcelona ya que últimamente esta muy enfocado en la investigación y viaja mucho fuera de la ciudad, nos examino rápidamente y nos dijieron que esto ya había avanzado a nivel 2 lo cual significaba operar al día siguiente para dar un poco de descanso a mi señora por el largo viaje. al otro día ingresamos en la mañana para la operación. esta operación fue hecha en conjunto por el doctor Gratacos y doctor Martinez de lo mejor que podíamos esperar, ya que pocas veces operan juntos debido a la agenda que poseen.
la operación fue todo un éxito demorándose solo 9 minutos de los cuales 3 fueron para sacar sobre un litro de liquido amniótico de sobra, esto también sirvió para aliviar a mi señora de la molestia que tenia por el repentino aumento de liquido.
las 24 horas que siguen a la operación son fundamentales para ver los resultados y complicaciones que puedan ocurrir con este procedimiento, pero los doctores estaban muy esperanzados debido a como salio la operación.
luego de esperar las horas criticas nos hicieron una ecografia y mostró que ambas niñas se encontraban bien! ya con esto nos dieron de alta solo fue un dia de hospitalizacion y luego reposo, por lo que arrendamos una silla de rueda para poder mover a mi señora por la ciudad, siempre queda la posibilidad de que se rompa la bolsa por lo que se debe tener cuidado con hacer fuerzas y andar lo mas tranquila posible.
Hace 2 semanas nacieron nuestras maravillas de 35 semanas pesando 2200 y 2500 y no necesitaron de incubadora, están bien y sanas por lo que todo el esfuerzo y malos ratos rindieron sus frutos y no nos arrepentimos de tomar tan difícil decisión.
Espero que esto les de esperanzas a nuevos padres que pasen por este trastorno y cualquier persona que necesite mas información al respecto no tengo problemas en dárselas
mi mail es sermorott@yahoo.com
espero haberles sido de ayuda así como me fue de ayuda en su minuto este blog

Unknown dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Sony Sanchez dijo...

A.mí m paso lo mismo y lo peor que hice es ponerme en manos de doctor José Maria martinez crespo.Se cargaron a mi hijo.entrando por el feto que estaba sano.Ya tenia 5 meses.solo expirementan para que salga uno en la tele 1 caso.Qué salga la verdad algún día Dios quiera.

Leticia Corral dijo...

Hola:
Me llamo Leticia y estoy embarazada de 18+2. Soy de Madrid.
El jueves pasado, en el hospital clinico me diagnosticaron el dichoso sindrome.
Me remitieron al 12 de Octubre y alli me repitieron la ecografia. Me dijeron que no habia diferencia entre los fetos y que todo estaba bien. Que era posible que hubieran medido mal.
Tuvimos miedo, confusion, cabreo...
Mañana tengo que volver a otra eco al 12 de Octubre Y tengo mucho miedo.
Quiza el sindrome esta empezando y por esperar estoy poniendo en peligro a mis peques.
He leido vuestros comentarios y por lo menos veo que hay gente que ha pasado por lo mismo que yo. Somos los que mejor nos podemos entender.
Seguire contando mi experiencia.

Mathew Cox dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Marta SANCHEZ PACHECO dijo...

Hola!!!
Pues hoy soy yo la que tengo que escribir en este blog.
Estoy embarazada de 19 semanas y mañana mismo me someto a la intervención para que mis dos gemelas puedan salir adelante.
Todo comenzó en la primera consulta de alto riesgo, me mandaron hacer una Eco cuando me dieron la peor de las noticias.... el primer gemelo tenía una estenosis pulmonar crítica. Decidieron derivarme al 12 de octubre, fue el peor día de mi vida sin duda, algo inesperado...
Me han hecho un seguimiento en 15 días y finalmente confirman su pronóstico STFF
Así que desde ahora estoy en manos De Dios, de mis Mamis y abus que me cuidan del cielo y de los grandísimos especialistas que existen en este hospital.
Deseadnos suerte

Leticia Corral dijo...

Hola a todos.
Llevo unos meses sin escribir.
Después de muchas semanas de seguimiento, transfusión SI, transfusión NO, mis bebés siguen en mi tripita sin necesidad de que intervinieran.
Estoy de 36+3, así que en breve espero tener a mis niños conmigo.
Quiero dar muchos ánimos a Marta. A mí me están tratando en el hospital 12 de Octubre y tengo que decir que se han portado muy bien conmigo y han sido muy profesionales.
Espero, de corazón, que todo salga bien.

Marta SANCHEZ PACHECO dijo...

¡¡¡Leticia cuanto me alegro de poder leer tus palabras!!!
Mucho ánimo campeona que ya estás en la recta final... además si no te han intervenido es porque no han visto claro que haya ese tipo de Síndrome. Que poquito té queda para abrazar a tus bebes������������

Bueno pues esta misma mañana me han hecho la operación en la que me han dicho que todo ha salido bien. La verdad es q el equipo es fantástico, donde brilla el compañerismo y las relaciones medico-paciente te hacen sentir muy especial, son momentos muy duros en los cuales necesitas sentirte querida. Agradecer desde admisión donde la primera señora me abrió el historial, celadores, a todo el departamento de medicina Fetal (auxiliares, enfermeras y al señor de secretaria que siempre tuvo palabras de ánimo para mi) y todo el equipo da la planta de expectantes donde me han cuidado con mucho mimo.
Sé que hemos estado en las mejores manos y que esto lo vamos a superar.
¡¡¡Vamos valientes, tenéis un corazón que grita vida!!!¡¡¡Leticia cuanto me alegro de poder leer tus palabras!!!
Mucho ánimo campeona que ya estás en la recta final... además si no te han intervenido es porque no han visto claro que haya ese tipo de Síndrome. Que poquito té queda para abrazar a tus bebes������������

Bueno pues esta misma mañana me han hecho la operación en la que me han dicho que todo ha salido bien. La verdad es q el equipo es fantástico, donde brilla el compañerismo y las relaciones medico-paciente te hacen sentir muy especial, son momentos muy duros en los cuales necesitas sentirte querida. Agradecer desde admisión donde la primera señora me abrió el historial, celadores, a todo el departamento de medicina Fetal (auxiliares, enfermeras y al señor de secretaria que siempre tuvo palabras de ánimo para mi) y todo el equipo da la planta de expectantes donde me han cuidado con mucho mimo.
Sé que hemos estado en las mejores manos y que esto lo vamos a superar.
¡¡¡Vamos valientes, tenéis un corazón que grita vida!!!
Gracias a todos mis "Angeles del cielo" donde se que nunca se olvidan de mí ni de mi pequeña familia.
Gracias a Dios y ala Virgen a ellos han ido dirigida todas mis oraciones y por supuesto todos mis "Angeles del cielo" donde se que nunca se olvidan de mí ni de mi pequeña familia.

Anabel Rodríguez dijo...

Leticia, eso ya está hecho. Me alegro muchísimo, ya mismo tienes a tus niños contigo y de vuelta a casa. No sabes que alegría me das. También es muy interesante saber que en el 12 de octubre se está practicando esta técnica y que te han tratado tan bien. Eso sirve de mucho para las personas que tienen el mismo problema que nosotras hemos tenido. Un abrazo fortísimo y mis mejores deseos.

Anabel Rodríguez dijo...

Marta, espero que después de la operación el embarazo vaya extraordinariamente bien, y que dentro de unos meses tengas a tus bebés contigo. Me da mucha alegría encontrate tan animada y me siento feliz de que esta entrada que se hizo más por desahogo personal que por otra cosa, haya podido ser un poco útil. Un beso fuerte y muchísimos ánimos.

Marta SANCHEZ PACHECO dijo...

Hola Anabel
Gracias por tu rápida respuesta y por tus ánimos... Efectivamente aquella noche antes de la operación lo que necesitaba era entender que no estaba sola y que gracias a este blog había esperanza.
La operación está dando sus frutos y las niñas se han igualado, estamos muy contentos y animados pero sabemos que va a ser una carrera de fondo pues aun solo estoy casi de 21, pero todo sea por nuestras pequeñas niñas que ya nos han dado una lección en la vida!!!
Vamos campeonas os esperamos para Marzo


Y a ti Leticia desearte mucha suerte y preséntanos a tus peques cuando puedas!!! Lo mismo ahora mismo están entre tus brazos...

Un besito y a disfrutar del fin de semana

Leticia Corral dijo...

Me alegro de que todo vaya bien, Marta.
Como bien dices, esto es una carrera de fondo.
Yo ya tengo a mis peques en casa. Nacieron el lunes, y el miércoles nos dieron el alta.
Pesaron 2400 y 2500 gr. Muy igualados y sanos.
Ya verás como las tuyas crecen y dentro de poco las tienes en brazos.
Mucha suerte.

Marta SANCHEZ PACHECO dijo...

¡¡¡Enhorabuena familia!!!
Qué alegría más grande y que bonita noticia. El mejor regalo de Navidad sin duda.

Yo ahora estoy casi de 24 semanas. Los médicos están muy contentos con la operación pues la ex-donante y ex-receptora están muy igualadas, aunque hay que seguir pendiente y del corazoncito de la primera!!!
Como próxima meta yo me he propuesto la semana 30... y es q mi cabeza necesita tener una fecha cercana para alcanzar ese sueño que empezó en verano: Ser mamá de dos pequeñas guerreras.

Un besito y que las disfrutes mucho mucho

Aran dijo...

Hola, en qué semana de embarazo os realizaron la operación?.yo estoy de 14+4 y se sospecha inicio de STFF,pero el ginacologo nos dijo que la operacion de laser no se suele hacer antes de las 16 semanas.

Aran dijo...

Hola,
Estoy embarazada de 14 semanas y 4 días, de gemelos monocoriales biamnióticos. Ya en la ecografía de las 12 semanas, en el hospital de Cruces de Barakaldo me dijeron que los fetos tenían una diferencia de tamaño de 1 semana,y me dieron cita para un mes después (que estaría de 16 semanas).En medio, hace dos días, estando de 14 semamasnas,he tenido cita con mi gine privado,que ha visto que uno de los fetos tiene mucho liquido amnióticos y el otro muy poco(y no se le visualiza vejiga),y sospecha de inicio de STTF,pero dice que cree en semanas tan tempranas de embarazo no se podría realizar la operacion y me dice que continue con el seguimiento en el Hospital de Cruces. No sé si estamos perdiendo un tiempo valioso para salvar a mis gemelos...
Sabeis de fetoscopias que se han podido realizar en las semanas 14,15,16?

Unknown dijo...

Hola vivo en Santiago de chile soy colombiana mi nombre es diana
Estoy embarazada de 13 semanas y también me diagnosticaron gemelos monocoriales biamnioticos con hallazgos compatibles de stff de inicio precoz, discordancia de líquidos en ambos sacos y ausencia de vejiga en gemelo dos estoy muy preocupada pues como todas no quiero perder los bebés me mandaron ecos cada semana y orando mucho a Jehová Dios para q todo salga bien, gracias por este blog me ha servido mucho cariños